CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?
Les médecins parlent de syndromes cérébelleux pour qualifier des troubles dont l’origine est liée à une atteinte du cervelet.
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
Le 13 aout 2015, Alain LANGLET, adhérent à CSC, se lance sur les routes de Gascogne et fait un pied de nez à la maladie, en effectuant 750 Kms en tricycle. Un an après son exploit sur le chemin de Compostelle, il veut prouver qu'on peut avoir des projets, malgré l'évolution de la maladie.
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Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
Olivier Gilles, orthophoniste, a exposé lors d’une journée organisée par CSC le 23 novembre 2013, le rôle du cervelet dans les apprentissages. Il a souhaité mettre en lumière la partie immergée des symptômes d’un syndrome cérébelleux (trouble du langage, de la réflexion mentale et de la compréhension), afin d’y apporter des solutions de rééducation et de permettre aux parents de pouvoir dialoguer avec les instituteurs ou éducateurs pour assurer un meilleur suivi de leurs enfants.
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