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Publié le 26-09-2019 - MAJ le 26-09-2019 - Par Raymond Souqui - 0 commentaire(s)
Alsace, Aquitaine, Auvergne, Basse-Normandie, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne-Ardenne, Corse, Franche-Comté, Dom-Tom, Haute-Normandie, Ile-de-France, Languedoc-Roussillon, Limousin, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Pays de la Loire, Picardie, Poitou-Charentes, Provence-Alpes-Côte d'Azur, Rhône-Alpes
L'antenne Nouvelle Aquitaine présente au forum des associations
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Le 22 septembre 2019, nous étions présents au forum des associations à Bordeaux.
Plus de 330 associations, réparties sur deux étages, se sont donné rendez-vous dans ce grand bâtiment, longeant la garonne. La journée était riche en contacts. Beaucoup de passage à notre stand, notamment un médecin à la retraite, avec qui, nous avons longuement échangé sur les formes de transmission des maladies génétiques.
Nous avons été surpris par la présence de jeunes étudiantes en orthophonie qui s'intéressaient à notre association et à notre pathologie.
Nous avons échangé nos coordonnées afin d'être contacté pour une prochaine réunion régionale. Quelques-unes seraient volontaires pour assister à un groupe de parole avant de prendre la décision d'exercer un rôle de bénévole au sein de notre association.
Nous avons aussi distribué des flyers et bulletins. Certaines visiteurs connaissaient notre association au niveau national, mais ignoraient l'existence des antennes régionales.
Très satisfaits de cette journée, nous reviendrons sans doute l'année prochaine.
Raymond et Ugo
Plus de 330 associations, réparties sur deux étages, se sont donné rendez-vous dans ce grand bâtiment, longeant la garonne. La journée était riche en contacts. Beaucoup de passage à notre stand, notamment un médecin à la retraite, avec qui, nous avons longuement échangé sur les formes de transmission des maladies génétiques.
Nous avons été surpris par la présence de jeunes étudiantes en orthophonie qui s'intéressaient à notre association et à notre pathologie.
Nous avons échangé nos coordonnées afin d'être contacté pour une prochaine réunion régionale. Quelques-unes seraient volontaires pour assister à un groupe de parole avant de prendre la décision d'exercer un rôle de bénévole au sein de notre association.
Nous avons aussi distribué des flyers et bulletins. Certaines visiteurs connaissaient notre association au niveau national, mais ignoraient l'existence des antennes régionales.
Très satisfaits de cette journée, nous reviendrons sans doute l'année prochaine.
Raymond et Ugo
BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
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Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
yolande a écrit
Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi
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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
hvivet a écrit
Bravo à guy, Thomas et Raymond : ce ne doit pas être facile mais en effet je pense que ça peut faire beaucoup pour une bonne intégration demain
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CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
