Aider les parents
- Aide psychologique (10)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
> Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
- Aide à l'intégration scolaire (3)
-
> Un enfant atteint d’un syndrome cérébelleux peut être scolarisé en milieu ordinaire, mais pas à tout prix
> Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
- Aide médicale (9)
-
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le Comité Médical Pédiatrique
> Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (ou CAMSP) : une structure adaptée pour nos enfants
> Liste des CAMSP en Auvergne
> Liste des CAMSP en Bretagne
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
- Aide administrative (7)
-
> Le STIF prend en charge les déplacements des élèves handicapés
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> « Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
- Échanges : les rencontres (1)
- Témoignages (7)
-
> Le judo pour un enfant cérébelleux : une idée saugrenue ?
> « Une école exceptionnelle pour des enfants exceptionnels ! »
> «Il voudra peut-être un jour avoir des enfants…» par Caroline
> Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
- Contacts (1)
- Grands événements (5)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> Journée des familles "Parents - enfants" à Paris, le samedi 21 novembre 2015
> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
Publié le 12-04-2016 - MAJ le 12-04-2016 - Par pascal masselot - 1 commentaire(s)
Enfance et adolescence, Scolarisation
CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
Guy, Raymond et Thomas, trois responsables CSC, sont récemment allés parler de nos pathologies rares dans les écoles. Ils souhaitent partager leurs expériences sur le déroulement, la préparation de ces interventions et les échanges qui en sont découlés avec les élèves et le corps enseignant.
Une préparation préalable nécessaire
L’aide de l’instituteur ou du professeur est essentielle en préparation à l’intervention. Même si elle amène parfois quelques difficultés supplémentaires, comme celle évidente d’une « pression » en plus sur l’orateur, elle demeure indispensable. Elle permet le jour J de bien cadrer l’intervention, de maintenir une certaine « discipline ». L’appui des enseignants facilite aussi un éventuel suivi avec l’établissement scolaire.Ces interventions ont été centrées sur les maladies rares ou sur le handicap. Nos pathologies en faisant partie, c’est de nous dont on parlait !
Quoiqu’il en soit, la réussite de cette intervention va amplement reposer sur le soin apporté à sa préparation.
Plusieurs expériences menées par CSC
Trois interventions ont été menées en primaire, avec des élèves de CE2 (8 ans environ), et deux en collège (avec des élèves un peu plus âgés, 12 à 14 ans), en région PACA, en région Parisienne, et en Aquitaine.Leur durée a été d’une heure en moyenne, durée en apparence courte mais suffisamment longue pour stimuler l’attention.
Quels supports ont été utilisés ?
Pour son intervention, Guy s’est appuyé sur un « quizz » (questionnaire ludique concernant les maladies rares) avec des questions comme : Comment appelle-t-on une maladie qui touche peu de gens (moins de 1 personne sur 2 000) ?• Une maladie rare ;
• Une maladie neuve ;
• Une maladie extra nouvelle.
Quant à Thomas, il s’est appuyé sur une bande dessinée,
Raymond a utilisé comme support une présentation « power point »
Ces exposés avaient pour but, d’une part de présenter ces maladies rares et, d’autre part de susciter un questionnement et un débat.
Des échanges enrichissants
Le premier constat est que les questions reflètent les préoccupations des élèves et diffèrent selon leur tranche d’âge.Chez les plus jeunes, la notion de différence n’est pas encore très « marquée », ils sont très actifs et posent beaucoup de questions comme : « Est-ce permanent ou pas ? » qui montre que l’idée même d’état définitif est une découverte.
La période de l’adolescence est plus une période de repli sur soi, ou le « paraître » va prendre de l’importance.
Par contre, tous font directement le lien avec ce qu’ils connaissent dans leur classe ou dans leur famille. Ils sont très sensibles à ce débat et ressentent le besoin d'être utile et d'apporter leur aide à un camarade handicapé, ce qui semblerait aller à l’encontre de l’idée selon laquelle la jeunesse serait individualiste.
En conclusion…
Il est toujours nécessaire de se rapprocher des responsables des écoles (conseils et méthodes d'approche), et de bien préparer son intervention pour éviter les dérapages (souvent observés lors de ce type de réunion).Quel que soit l’âge des élèves, ils en parleront chez eux et « l’acceptation » du handicap en sera ainsi facilitée.
En guise de « mot de la fin », citons ces paroles entendues lors d’une réunion :
« Le premier travail pour favoriser l’accessibilité, est de sensibiliser la jeunesse à ce type de problème car ils sont les décideurs de demain. »
UN GRAND MERCI A CEUX QUI ONT OSE AINSI S’EXPOSER.
Complément d'information
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
fregate a écrit
Vraiment bravo c bout de choux
Sur l'article
Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
hvivet a écrit
Que c'est dommage d'avoir a en arriver la mais bravo pour cette demarche qui j'espere aboutira meme si la procedure dure longtemps !
Sur l'article
Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
fregate a écrit
Comment faire pour y accéder à ce lieu et mon époux faut le loger ou lui en dehors structure mais où voir syndicats initiatitve