«Il voudra peut-être un jour avoir des enfants…» par Caroline

Caroline, maman d'Hadrien 8 ans atteint d'un syndrome cérébelleux non identifié, vient de témoigner dans le magazine Declic à propos des difficultés liées à l'errance diagnostic, notamment pour se projeter dans l'avenir.

« Hadrien souffre d’un syndrome cérébelleux. Aujourd’hui, il a 8 ans et demi et nous n’avons toujours pas de diagnostic précis. Il participe à un protocole médical de recherche (PMR) qui va durer deux ans. Nous espérons que cela permettra d’identifier les gènes responsables de sa maladie. Nous saurons peut-être que son mal n’est pas d’origine génétique. C’est important pour nous, car nous saurons si nous lui avons transmis la maladie, même si nous avons dépassé le stade de la culpabilité de lui avoir éventuellement transmise.

Et puis, Hadrien comme sa soeur voudront peut-être un jour devenir parents. Ne pas avoir plus de précision sur la maladie est surtout un problème pour les enfants. On sent bien qu’Hadrien n’est pas satisfait des explications qu’on peut lui donner. Sa soeur de deux ans plus jeune est encore plus en attente d’informations. Elle se pose beaucoup de questions: vais-je devenir comme Hadrien? Pourquoi est-il comme ça?

L’important est qu’Hadrien va très bien, que sa maladie est fixée. Il ne peut que progresser. Je ne souhaite pourtant pas accepter sa maladie car je veux me battre contre cet état de fait. Je me suis battue pour qu’il intègre le PMR, je me battrai pour qu’il soit autonome et qu’il ait un métier. Un diagnostic précis permettrait d’y voir plus clair, mais ne nous donnera pas de traitement. Son cervelet ne repoussera pas. »