Aider les parents
- Aide psychologique (11)
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> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
> Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
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- Aide à l'intégration scolaire (3)
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> Un enfant atteint d’un syndrome cérébelleux peut être scolarisé en milieu ordinaire, mais pas à tout prix
> Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
- Aide médicale (9)
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> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le Comité Médical Pédiatrique
> Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (ou CAMSP) : une structure adaptée pour nos enfants
> Liste des CAMSP en Auvergne
> Liste des CAMSP en Bretagne
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
- Aide administrative (7)
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> Le STIF prend en charge les déplacements des élèves handicapés
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> « Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
- Échanges : les rencontres (1)
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> Le judo pour un enfant cérébelleux : une idée saugrenue ?
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> Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
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> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
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> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> Journée des familles "Parents - enfants" à Paris, le samedi 21 novembre 2015
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> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
Publié le 10-04-2023 - MAJ le 17-04-2013 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Ile-de-France
La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
Un événement festif…
… et efficace
- l’Identification de nouveaux gènes d’ataxie congénitale par séquençage d’exome, projet du Dr Burglen, Hôpital Trousseau à Paris
- le séquençage d’exome de 8 patients atteints d’une forme neurologique de CDG I, un projet du Pr Nathalie Seta, Hôpital Bichat à Paris
- les analyses génétiques et fonctionnelles de l’ataxie spastique récessive autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS), projet du Pr Didier Lacombe du CHU Pellegrin à Bordeaux
- le rôle de l’inflammation dans les maladies métaboliques, projet du Dr Asmaa Mamoune, Hôpital Necker à Paris
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- Représenter les malades et leurs familles, notamment auprès des filières de santé et des pouvoirs publics
- Soutenir la recherche médicale en finançant des projets chaque année
- Soutenir les malades et leurs aidants en proposant des services d'accompagnement et d'écoute
- Informer le grand public et les professionnels de santé en organisant des rencontres et des journées di'nformation sur les syndromes cérébelleux
Ces 4 missions sont 4 combats permanents, nécessaires, et surtout 4 bonnes raisons de nous aider à continuer d’accompagner les malades et leurs familles. Sans vos dons, l’association n’existerait pas pour porter la voix des personnes atteintes de maladie rare du cervelet.
En pratique, comment nous aider pour cette édition 2024 ?
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Vous avez dit syndromes cérébelleux ?
En fonction de l’origine de l’atteinte du cervelet, les troubles sont handicapants à des degrés bien divers. Ils peuvent être stables ou s’aggraver plus ou moins rapidement, être présents dès la naissance ou apparaître au cours de la vie.
Il est difficile de faire des généralités car ces troubles sont très hétérogènes dans leur manifestation mais on peut dire que toutes les personnes affectées souffrent de troubles de l’équilibre (« démarche ébrieuse »), de problèmes d’élocution (« parole explosive »), de troubles de la coordination des mouvements à différents degrés. Il est établi depuis longtemps que tout le champ de la motricité est touché, et depuis quelque temps, les médecins ont mis en évidence le rôle du cervelet dans de nombreux apprentissages cognitifs.