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Publié le 22-07-2013 - MAJ le 22-07-2013 - Par Jean-Luc - 2 commentaire(s)
Suivi psychologique, Adulte, Enfance et adolescence, Famille/Accompagnant, Isolement
En parler...
En parler. Pour soi, pour ses proches et son entourage, réussir à parler de sa maladie est une étape fondamentale. CSC en a pleinement conscience et facilite les échanges aux travers de ses services : groupes de parole, écoute associative, écoute professionnelle, forum Internet. Partager avec d’autres, qui eux aussi « sont passés par là ».
L’un des objectifs de CSC est de faciliter les échanges entre les malades, les parents, les médecins ou professionnels de santé. L’association propose pour cela des services pour que chacun puisse s’exprimer et, à son rythme, franchir ce cap. Il sera écouté avec bienveillance.
Pour CSC, « en parler », c’est aussi faire en sorte que les syndromes cérébelleux soient mieux connus, par les professionnels des secteurs médicaux et paramédicaux, mais aussi par le grand public.
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BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
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Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
yolande a écrit
Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi
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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
hvivet a écrit
Bravo à guy, Thomas et Raymond : ce ne doit pas être facile mais en effet je pense que ça peut faire beaucoup pour une bonne intégration demain
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CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
