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Groupes de parole (5)

> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux

> Groupe de Parole CSC, le samedi 1er juin 2024 à Paris (75)

> Où sont nos adhérents ? Adhérent

> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »

> Des groupes de parole pour tous en visio : c'est parti !

Forum (1)
Comptes rendus de nos réunions (13)

> En parler...

> Journée d’information sur les syndromes cérébelleux (nov. 2013) : chercheurs, enfants, parents, tous ensemble !

> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition

> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux

> Exemple de Grande Solidarité Associative Régionale dans les Alpes de Hautes de Provence

> 5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC

> Un moment de convivialité Adhérent

> Retours sur la 7ème réunion annuelle des responsables CSC

> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !

> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)

> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC ! Adhérent

> Retour en images sur la journée des familles 2021 Adhérent

> Revivez la réunion d'information « Mieux connaître les ataxies cérébelleuses » du samedi 28 janvier 2023 ! Adhérent

Grands événements (16)

> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !

> Une échappée à vélo au coeur du Massif Central : récit du défi sportif de Patrick, adhérent de CSC

> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François

> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !

> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles

> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC

> « Au fil de la Dordogne en tricycle » par François

> Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016

> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !

> ILS SONT REPARTIS

> Retour en montagne

> « Mon Périple moldave » par François

> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !

> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal

> L'antenne Nouvelle Aquitaine présente au forum des associations

> Participez au projet de recherche participatif « IGP rare » sur l’information génétique de la parentèle (IGP) !

PIERRE ALAIN56 a écrit

Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre

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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François

CathyDel a écrit

Bonjour, Plus de carte affichée...

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Où sont nos adhérents ? Adhérent

BN75016 a écrit

Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.

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Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !

DOM-DOM a écrit

bonjour, Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php

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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018

Aphania
Association CSC 2024