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Publié le 13-12-2024 - MAJ le 13-12-2024 - 0 commentaire(s)
Ile-de-France
CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Emmené par Sylvain notre président, Alain et Nicole, Angélina, Adrien, Benjamin, Dominique, Ligia, Valérie, Christelle, Chloé, Laetitia, et Stéphane ont porté haut, l’étendard des Syndromes Cérébelleux lors de l’édition 2024 de la Marche des maladies rares ! Merci à vous pour votre engagement et pour votre participation à cette Marche qui permet de sensibiliser le grand public à nos maladies !
Flash réseau de l'Alliance - Marche des maladies rares 2024 : merci !
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Chers amis,
Vous étiez plus de 2000 présents ce samedi, au départ de la Marche des maladies rares, organisée dans le cadre du Téléthon, soit deux fois plus nombreux que l’an dernier. Quelle énergie formidable vous avez su insuffler dans cet événement solidaire et festif ! Quelle grande marche aux couleurs des maladies rares ! Un immense merci pour votre mobilisation et d’avoir fait de cette nouvelle édition une belle réussite.
Chacun de vos pas, chacune de vos voix comptent pour sensibiliser et mobiliser les Français : 95% des 7000 de nos maladies sont encore sans traitement. Vous le vivez, vous le savez.
Ensemble, malades, familles, associations, chercheurs, soignants, bénévoles… nous avons donné de la voix et de la visibilité à notre combat, à celui des millions de familles concernées et appelé avec joie et vigueur au don pour la recherche !
Du jardin du Luxembourg à la Faculté de Pharmacie de Paris, en cortège, nous avons marché plus de 3 heures, porté nos pancartes, unis et solidaires et interpellé les Parisiens. Notre marche et nos témoignages ont également bénéficié d’une belle visibilité sur France Télévisions avec la programmation d’interviews durant l’émission « L’après-midi du Téléthon » et en soirée lors de « La grande fête du Téléthon ».
A minuit trente, devant des milliers de téléspectateurs, nous étions en direct sur le plateau du Téléthon pour afficher nos maladies inconnues du grand public, témoigner de notre espoir en la recherche, de notre combat indéfectible pour des diagnostics rapides et des traitements pour tous et enfin remercier les Français de leur générosité. Après les 30h du direct, le compteur du Téléthon affichait près de 80 millions d’euros.
Au nom de tous les membres du Conseil national, un grand merci aux bénévoles et équipes de l’Alliance pour la préparation et la mise en œuvre de cette marche. Merci également aux bénévoles et équipes du Téléthon pour ces 30h00 de solidarité nationale au profit de la recherche.
Unis pour vaincre. Faisons alliance pour les maladies rares.
Hélène Berrué-Gaillard
Présidente de l’Alliance maladies rares
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michele29 a écrit
Bravo à vous tous. Je ne peux avoir que de l'admiration pour vous.
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Une échappée à vélo au coeur du Massif Central : récit du défi sportif de Patrick, adhérent de CSC
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
CathyDel a écrit
Bonjour, Plus de carte affichée...
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Où sont nos adhérents ?
BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
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