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Publié le 01-01-1970 - MAJ le 05-06-2025 - 0 commentaire(s)
Hommage a Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous
annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le
jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est
engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint, mais de quoi, personne
ne le savait".
Elle apprendra rapidement qu'elle était porteuse d'un syndrome cérébelleux,
répertoriée comme une maladie rare dégénérative : l’Ataxie de Friedreich.
Ne baissant pas les bras et persuadé qu'une issue était possible, elle a placé
toute son énergie dans la recherche, l’accompagnement, le soutien et la
représentation de nos adhérents, dans toutes les instances où elle siégeait.
CSC était le fruit de son engagement, convaincue que la neurologie
apporterait des solutions. Elle est à l’origine du fameux LOGO un triangle
bleu avec le sigle CSC en bleu foncé, présenté ci-dessus. Depuis 30 ans,
Évelyne a su impulser cette dynamique conviviale qui nous caractérise. Sa
gentillesse, sa convivialité et son sourire vont nous manquer.
Nous continuerons à œuvrer en ce sens.
Notre AG (moment important qu'elle appréciait beaucoup) des 30 ans de l’association a eu
lieu quelques jours après son départ, cette journée a été spéciale et Évelyne restera
toujours dans nos pensées.
Le Conseil d'Administration de CSC
« Ne peut-on pas s'enrichir de toute autre chose que ce à quoi nous
rêvions ? »
Évelyne (décembre 2020)
TEXTE de Juliette Dieusaert (ex-présidente de l'AFAF) et
Jean Bénard (président de l'ASL-HSP France)
Nous voulons exprimer à Jean-Claude son mari notre grande
tristesse : nous perdons une sœur de combat et plus encore une
amie!
Ce matin, je porte la voix de Juliette DIEUSAERT et celle du
Collectif de nos 3 Associations rassemblant les personnes atteintes
de 3 maladies très rares, les ataxies cérébelleuses, l’ataxie de
Friedreich et les paraplégies spastiques. Distinctes les unes des
autres , ces maladies ont en commun d’être des maladies
neurogénétiques suivies par le même centre de référence.
Devant le diagnostic d’une maladie neurologique très rare,
invalidante, transmissible, que faire ? Surmonter l’abattement , ne
pas accepter, réagir au nom des autres pour les aider, pour que ces
personnes soient représentées, qu’elles ne soient pas seules, Voilà
ce qu’a fait Évelyne en fondant l’Association Connaître les
Syndromes Cérébelleux (CSC) en 1995 y a déjà 30 ans.
Un an plus tard le gène muté dans l’Ataxie de Friedreich était
identifié . Sur son insistance, un test génétique pratiqué à l’âge de
47 ans, révéla qu’Évelyne souffrait non pas d’une ataxie
cérébelleuse mais bel et bien d’une Ataxie de Friedreich. La réaction
d’Évelyne soutenu par Jean-Claude a été magnifique, celle de ne
pas quitter l’Association « Connaître le Syndrome Cérébelleux »
qu’elle avait fondée , mais continuer à l’organiser et à l’animer
pour que les adhérents , pour la plupart en attente d’un diagnostic
précis, ne se sentent pas seuls. Dans une église on appelle cela
l’amour du prochain !
Alors ensemble, Évelyne Présidente de CSC et Juliette DIEUSAERT
Présidente de l’AFAF, en partenariat avec le centre de référence de
nos maladies, ont crée un collectif associatif incluant aussi l’ASL
HSP France, elles ont participé à constituer le Conseil Scientifique
pour lancer des projets de recherche ainsi que le Conseil Médical,
garant de la bonne prise en charge des ataxies. Ensemble, elles ont
créé les 2 services de soutien téléphonique médico-social et
psychologique pour améliorer la qualité de vie des patients.
Ensemble elles ont rêvé de créer France Ataxies...
Évelyne s’est toujours impliquée aussi dans l’Alliance Maladies
Rares, cette fédération d’associations créée par le Téléthon en
2000, dont on sait le rôle qu’elle a joué auprès des pouvoirs
publics pour faire reconnaître les maladies rares.
Son combat, son humanité face à sa souffrance, sa vie, son
cheminement avec la maladie, son action tournée vers les autres,
Évelyne les a racontés en 2013 dans un livre- témoignage
poignant « Vivre et Exister ».
Tel est notre hommage à une très grande dame, à l'écoute des
autres, intelligente, visionnaire , humble et généreuse.
Aujourd’hui nous sommes très tristes de son départ, nous tenons à
lui exprimer toute notre gratitude ainsi qu’à Jean-Claude qui l’a
soutenu indéfectiblement dans ses actions.
Évelyne et Jean-Claude vous nous avez montré l’exemple !
J’ai parlé au nom de Juliette et de nos 3 associations mais aussi au
nom de ses amies de l’AFAF Claudie, Marianne, Madeleine qui l’ont
de si près tenue et tant aimée.
Jean Bénard, ASL-HSP France
Église St Nicolas Maroueil les Maux le 22 mai 2025
Texte du Pr Dürr
C’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès
d’Evelyne. Elle incarne à elle seule tout un pan de l’histoire de CSC,
et de la nôtre également.
Avec elle, nous avons co-construit de longues années de combat
pour la reconnaissance des patients atteints de syndromes
cérébelleux. L’association et les familles lui doivent énormément :
par son engagement infatigable, Evelyne a non seulement défendu
la cause des patients, mais elle a aussi su faire entendre leur voix
auprès des soignants contribuant ainsi de manière décisive à une
meilleure reconnaissance de la maladie.
Son livre Vivre et Exister a laissé une empreinte forte. Évelyne y
transmettait un message essentiel : il ne suffit pas de vivre, il faut
aussi exister — pour soi, mais aussi pour les autres. Elle l’a incarné
jusqu’au bout.
Nos pensées les plus sincères vous accompagnent. Evelyne restera
vivante dans nos mémoires, par son courage, son engagement, et
ce qu’elle a permis de construire.
Alexandra Durr et Marcela Gargiulo, ainsi que toute l’équipe de
lInstitut du cerveau
michele29 a écrit
Bravo à vous tous. Je ne peux avoir que de l'admiration pour vous.
Sur l'article
Une échappée à vélo au coeur du Massif Central : récit du défi sportif de Patrick, adhérent de CSC
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
CathyDel a écrit
Bonjour, Plus de carte affichée...
Sur l'article
Où sont nos adhérents ?
BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
