Aider les parents
- Actualités (1)
- Aide psychologique (10)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
> Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
- Aide à l'intégration scolaire (3)
-
> Un enfant atteint d’un syndrome cérébelleux peut être scolarisé en milieu ordinaire, mais pas à tout prix
> Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
- Aide médicale (7)
-
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le Comité Médical Pédiatrique
> Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (ou CAMSP) : une structure adaptée pour nos enfants
> Liste des CAMSP en Auvergne
> Liste des CAMSP en Bretagne
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
- Aide administrative (6)
-
> Le STIF prend en charge les déplacements des élèves handicapés
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
- Échanges : les rencontres (1)
- Témoignages (7)
-
> Le judo pour un enfant cérébelleux : une idée saugrenue ?
> « Une école exceptionnelle pour des enfants exceptionnels ! »
> «Il voudra peut-être un jour avoir des enfants…» par Caroline
> Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
- Contacts (1)
- Grands événements (5)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> Journée des familles "Parents - enfants" à Paris, le samedi 21 novembre 2015
> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
Publié le 01-06-2010 - MAJ le 19-04-2013 - Par Evelyne Delion - 0 commentaire(s)
Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
Le Conseil Médical et Paramédical a pour objectif l’accompagnement des patients au quotidien : il s’agit d’apporter des réponses aux problèmes quotidiens communs rencontrés par les malades. Ce Conseil, présidé par le Docteur Alexandra DURR, est commun à AFAF, CSC, ASL.
Quel est le rôle du Conseil Médical et Paraémédical ?
Il propose des réponses aux questions les plus souvent posées dans le cadre des affections spino-cérébelleuses (ataxies cérébelleuses et paraparésies spastiques). Le conseil publie régulièrement des lettres d'informations dont l’objectif premier est de permettre un meilleur suivi des patients touchés par ces pathologies rares, peu rencontrées et donc faiblement connues, par l’information des professionnels de santé sur ces problématiques.
Il faut souligner cependant qu’en l’absence de diagnostic confirmé, la plus grande prudence s’impose, en particulier pour la prescription de certaines thérapeutiques.
Il faut souligner cependant qu’en l’absence de diagnostic confirmé, la plus grande prudence s’impose, en particulier pour la prescription de certaines thérapeutiques.
Les membres du Conseil Médical et Paramédical
-
Dr. Alexandra DURR (présidente du Conseil Médical et Paramédical)
Neurogénéticienne
Hôpital Pitié Salpêtrière, Consultation de génétique clinique, PARIS -
Mme Marie-Lise BABONNEAU
Psychologue clinicienne
Hôpital Pitié Salpêtrière, Institut de Myologie, PARIS -
Mme Samantha CAILLET
Diététicienne
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service de génétique, PARIS -
Dr. Georges CHALLE
Ophtalmologue
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service d’ophtalmologie, PARIS -
Dr. Perrine CHARLES
Neurologue
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service de génétique, PARIS -
Dr. Frédérique COTTREL
Médecin en rééducation
Hôpital Pitié Salpêtrière, Institut de Myologie, PARIS -
Cloé GIRAULT
Assistante sociale
Hôpital Pitié Salpêtrière, PARIS -
Claire EWENCZYK
Neurologue
Hôpital Pitié Salpêtrière, PARIS -
Isabelle HUSSON
Neuro-Pédiatra
Hôpital Pitié Salpêtrière, PARIS -
Mme Marcela GARGIULO
Docteur en Psychologie
Hôpital Pitié Salpêtrière, Institut de Myologie -AFM-, PARIS -
Dr. Cyril GOIZET
Neuro-génétique médicale
Hôpital Pellegrin, Service de Génétique médicale - Enfants, BORDEAUX -
Mme Ariane HERSON
Psychologue clinicienne
Hôpital Pitié Salpêtrière, Fédération des maladies du système nerveux, PARIS -
Dr. Dominique MAZEVET
Médecine physique et réadaptation, Paraplégies
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service de Rééducation Fonctionnelle, PARIS -
Mme Marie-Christine NOLEN
Psychologue clinicienne
PARIS -
Mme Christine POINTON
Orthophoniste
Hôpital Pitié Salpêtrière, Bâtiment Paul Castaigne, Salle Pierre Marie, PARIS -
Pr. Françoise POUSSET
Cardiologue
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service de cardiologie, PARIS -
Pr. Gilles RODE
Rééducation MPR
Hôpital Gabrielle Saint Genis, LAVAL -
Dr. Brigitte Soubrie
Réadaptation
Hôpital Marin, HENDAYE
Article(s) associé(s)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
fregate a écrit
Vraiment bravo c bout de choux
Sur l'article
Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
hvivet a écrit
Que c'est dommage d'avoir a en arriver la mais bravo pour cette demarche qui j'espere aboutira meme si la procedure dure longtemps !
Sur l'article
Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
fregate a écrit
Comment faire pour y accéder à ce lieu et mon époux faut le loger ou lui en dehors structure mais où voir syndicats initiatitve
