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Publié le 18-04-2013 - MAJ le 19-04-2013 - 3 commentaire(s)
Ile-de-France, Suivi psychologique, Isolement
Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
Pour briser l’isolement souvent douloureux des personnes atteintes d’affections spinocérébelleuses et de leurs proches, CSC organise régulièrement des Groupes de Parole. Ces réunions conviviales, qui ne sont pas des consultations médicales, sont ouvertes à tous, aussi bien malades que proches (conjoint, parents, enfants, amis...), qui partagent la vie du malade. Aucune participation financière n’est demandée.
Rompre l’isolement par la parole et le partage
Les personnes atteintes d’une ataxie et, de manière plus générale, d’un syndrome cérébelleux, et les membres de leur famille se sentent souvent très isolés. Cet isolement est accentué par le manque de moyens thérapeutiques actuels et le fait qu’ils doivent supporter l’incompréhension de leur entourage (social, professionnel...) et contenir leurs émotions. Le groupe de parole permet à ces personnes de se rencontrer et de parler entre elles de la maladie, de leur vie au quotidien, des difficultés qu’elle pose dans la vie de tous les jours. Il permet d’établir des liens de confiance et d’amitié entre les participants et les encourage, selon leur disponibilité, à venir à d’autres rencontres organisées au sein des Antennes.
Des réunions conviviales et participatives, avec un psychologue
La réunion se passe l’après-midi, et elle est avant tout conviviale. Pour faciliter la rencontre, il est souhaitable d’arriver un peu avant 14 h. En début de réunion, nous partageons une petite collation et, si vous le désirez, vous pouvez apporter de quoi boire et manger.
Le groupe se réunit avec l’aide d’un psychologue qui connaît bien ces pathologies. Mais il ne s’agit pas d’une psychothérapie de groupe. Chacun s’exprime sur une thématique, indépendamment et librement dans un groupe restreint de personnes, aussi bien patients qu’accompagnants. Les échanges qui s’ensuivent favorisent une véritable mise en commun des vécus, des expériences, du quotidien, de la souffrance et des réflexions.
Le groupe se réunit avec l’aide d’un psychologue qui connaît bien ces pathologies. Mais il ne s’agit pas d’une psychothérapie de groupe. Chacun s’exprime sur une thématique, indépendamment et librement dans un groupe restreint de personnes, aussi bien patients qu’accompagnants. Les échanges qui s’ensuivent favorisent une véritable mise en commun des vécus, des expériences, du quotidien, de la souffrance et des réflexions.
De réunion en réunion, nous travaillons ENSEMBLE pour aller mieux
Même si chaque parcours de vie est différent et que chacun vit diversement la maladie, les patients et les accompagnants se rendent compte qu’ils ne sont pas les seuls à devoir s’adapter à une vie différente du fait de l’évolution de leur maladie. Les témoignages des uns encouragent les autres à raconter leurs propres expériences et à exprimer des émotions souvent contenues.
Grâce à la confiance et à la complicité qui s’opèrent, le groupe, aidé par le psychologue, aboutit à de nouvelles pistes de réflexion permettant à chacun de se repositionner par rapport à la maladie. Ainsi, au fur et à mesure des réunions se construit une réflexion commune mobilisant plusieurs points de vue et posant des questions qui sont autant d’outils pour nous faire tous avancer, ou tout au moins mieux vivre notre quotidien en toute conscience.
Grâce à la confiance et à la complicité qui s’opèrent, le groupe, aidé par le psychologue, aboutit à de nouvelles pistes de réflexion permettant à chacun de se repositionner par rapport à la maladie. Ainsi, au fur et à mesure des réunions se construit une réflexion commune mobilisant plusieurs points de vue et posant des questions qui sont autant d’outils pour nous faire tous avancer, ou tout au moins mieux vivre notre quotidien en toute conscience.
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
CathyDel a écrit
Bonjour, Plus de carte affichée...
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Où sont nos adhérents ?
BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
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Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
