Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?

L’adolescence est une période du développement. L’un des aspects qui caractérise l’adolescence est la recherche d’un « double de soi ». A cette période de la vie, les parents perdent leur statut d’idoles et le jeune recherche à s’identifier à ses « pairs ». Cette identification est recherchée tantôt par des facteurs internes (des valeurs communes, des émotions partagées, des goûts pour les mêmes choses) mais aussi par des marques extérieures (l’image, les marques de baskets, les mêmes chanteurs...). La maladie vient souvent perturber cette identification. Raison pour laquelle il est essentiel pour le jeune de construire un projet de vie en dehors de la maladie.

La différence entre soi et les autres, entre son corps et celui des autres peut être vécue de manière très douloureuse, entraînant parfois un sentiment d’étrangeté. L’adolescent se sent exclu et menacé, parfois cette menace peut s’exprimer sur un mode persécutif (il se sent jugé, observé, déprécié). Il a envie de disparaître pour ne pas être regardé. Le jeune peut se sentir victime de cette différence, et perdre goût au partage avec les gens de son âge. D’autres, contrairement, vont déprécier les autres. Ce rejet des autres est accompagné souvent d’une agressivité manifeste. Ainsi, la peur d’être rejeté peut s’exprimer paradoxalement par le besoin de rejeter. Ces attitudes d’opposition envahissent non seulement les liens sociaux mais aussi les rapports familiaux qui sont très affectés. Mais l’agressivité est un signe de souffrance, voire de dépression. L’agressivité engendre un climat de tension, de frustration, et aussi un sentiment de culpabilité consécutive qui est dans la plupart destructive. Pour les parents, ces situations sont difficiles à gérer, car malgré « tous les efforts » pour aider leur enfant ils se sentent rejetés et frustrés par l’absence de reconnaissance. Dans ces situations il faut toujours demander l’aide d’un tiers qui pourra aider le patient et la famille à mieux comprendre les raisons des difficultés et les aider à trouver d’autres stratégies « pour faire face ».

Bien que le tout petit enfant se projette déjà dans l’avenir en rêvant d’être un jour comme ses parents, c’est à l’adolescence que le jeune souhaite se révéler aux autres.
Le désir de se projeter dans l’avenir apparaît en même temps que la question « qui suis-je ? » A cette période de la vie le jeune doit pouvoir commencer à réaliser une gestion du présent et une affirmation de son identité. Le jeune veut savoir qui il est et qui il sera plus tard. Tant sur son identité sociale, professionnelle que sexuelle.
L’une des questions que l’adolescent avec un handicap moteur se pose est « serai-je capable de fonder une famille ? avoir une vie sexuelle ? » Aimer et être aimé par quelqu’un ? Ses questions sont toujours présentes, mais le jeune n’ose pas toujours parler librement avec autrui.

Toute personne a besoin d’avoir un projet lui permettant de se personnaliser, d’interagir avec autrui, de s’intégrer dans un réseau social. De par notre expérience, ce qui perturbe le plus les adolescents c’est l’absence d’un projet. Quand la maladie occupe tout l’être du patient elle finit par devenir envahissante. Ceci est un risque, pour le jeune mais aussi pour les parents, qui ne sont pas sûrs de pouvoir demander au jeune (très souvent par des sentiments de culpabilité) de continuer à construire un projet de vie en dehors de la maladie.
Ceci est accentué lorsque les difficultés que le handicap imposent (perte de la marche, dépendance physique, peur de l’évolution de la maladie...) ne permettent pas la réalisation de l’idéal de soi qu’on s’est fixé. Il est certain que renoncer à un idéal nécessite un très grand travail sur soi, qui doit s’assimiler au travail de deuil. Ce travail imposera à la personne de traverser des moments difficiles où la tristesse, la révolte, le déni, le sentiment d’injustice peuvent donner lieu à un désinvestissement massif, provoquant un renoncement à la vie et la perte d’espoir. Mais cela doit être un passage et non une manière définitive d’affronter sa vie. On peut aider quelqu’un à dépasser un deuil... Car même si tout cela est très douloureux c’est un passage obligé pour accepter cette vie « avec la maladie ». Ainsi la personne malade pourra élaborer un sens personnel de la maladie et avec elle construire un projet de vie qui lui permettra d’avoir une image de soi plus positive.

Il ne faut pas hésiter à aller consulter un psychologue lorsque son enfant ne va pas bien. Ou quand les parents malgré leurs efforts n’arrivent plus à se sentir avec cet enfant, dans cette situation précise. Consulter un psychologue ne veut pas dire que nous sommes « fous » mais que nous avons besoin d’aide. L’enfant peut aussi avoir besoin d’une aide « extérieure » à la famille qui l’entoure.

Parfois, une seule consultation suffit !
 

Marcela Gargiulo