L'association CSC
- Agenda (2)
-
> Des groupes de parole pour tous en visio : c'est parti !
> Groupe de Parole CSC, à Paris (75)
- Articles de communication (4)
-
> En parler...
> Connaître les syndromes cérébelleux
> Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
> CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
- Présentation (5)
-
> Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le Conseil d'Administration de CSC
> Le Comité Médical Pédiatrique
> Qui sommes-nous ?
- CSC en région (1)
- Publications (2)
-
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !
- Partenaires et parrains (8)
-
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
> La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
> La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
> La filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme
> Hommage au professeur Charles Duyckaerts
> BRAIN-TEAM : calendrier des actions médico sociales 2025
> BRAIN-TEAM : programme AIDAN
- Faire un don/Adhérer (1)
- Contacts (1)
- Comptes rendus des réunions de nos instances (5)
-
> La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
> Retranscription de la journée des familles CSC 2017
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
> Retrouvez en images les interventions de l'Assemblée Générale 2021 de CSC !
> Procès-verbaux des Conseils d'Administration CSC
- Grands événements (7)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> Information relative à l'épisode Covid-19
Publié le 31-12-2014 - MAJ le 18-12-2014 - Par Raymond SOUQUI, Responsable de la gestion des antennes - 0 commentaire(s)
Alsace, Aquitaine, Auvergne, Basse-Normandie, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne-Ardenne, Corse, Franche-Comté, Dom-Tom, Haute-Normandie, Ile-de-France, Languedoc-Roussillon, Limousin, Lorraine, Midi-Pyrénées, Pays de la Loire, Picardie, Poitou-Charentes, Provence-Alpes-Côte d'Azur, Rhône-Alpes
La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
18 responsables et chargés de mission étaient convoqués pour leur réunion traditionnelle qui s'est déroulée, le 13 décembre 2014 à la Plateforme Alliance Maladies Rares à Paris
La réunion était préparée, coordonnée et animée par Raymond Souqui, responsable de la gestion des antennes.
Cécile Huchet, présidente de l'association remercie tous les responsables présents.
Elle juge cette réunion fort importante à ses yeux, car elle permet de se rencontrer et d'écouter les attentes de chacun.
Elle donne ensuite la parole à Raymond Souqui.
Ce dernier a envoyé un questionnaire à tous les responsables pour connaitre justement ces attentes. Une synthèse sera rédigée très rapidement. Raymond Souqui précise que cette journée a pour but de se rencontrer pour débattre des activités sur le terrain, d'apporter des améliorations au fonctionnement et d'établir de nouvelles orientations si besoin. Nous procédons à un rapide tour de table puis débattons sur nos activités, nos besoins, nos attentes. Tous les responsables ont mis leur coeur et leur énergie pour animer les région, et je les remercie. Sur le terrain, les choses sont moins évidentes que sur papier. On est confronté régulièrement au manque de salle, à la distance, aux moyens de déplacement. Tout ceci est géré par les responsables. Malgré tout, ils jouent leur rôle avec beaucoup d'enthousiasme.
Nous avons évoqué, la consultation du site et du forum. La majorité des responsables sont satisfaits de son fonctionnement, même si il reste encore à y apporter quelques améliorations.
On espère se retrouver l'année prochaine, encore plus nombreux et aussi motivé.
Cécile Huchet, présidente de l'association remercie tous les responsables présents.
Elle juge cette réunion fort importante à ses yeux, car elle permet de se rencontrer et d'écouter les attentes de chacun.
Elle donne ensuite la parole à Raymond Souqui.
Ce dernier a envoyé un questionnaire à tous les responsables pour connaitre justement ces attentes. Une synthèse sera rédigée très rapidement. Raymond Souqui précise que cette journée a pour but de se rencontrer pour débattre des activités sur le terrain, d'apporter des améliorations au fonctionnement et d'établir de nouvelles orientations si besoin. Nous procédons à un rapide tour de table puis débattons sur nos activités, nos besoins, nos attentes. Tous les responsables ont mis leur coeur et leur énergie pour animer les région, et je les remercie. Sur le terrain, les choses sont moins évidentes que sur papier. On est confronté régulièrement au manque de salle, à la distance, aux moyens de déplacement. Tout ceci est géré par les responsables. Malgré tout, ils jouent leur rôle avec beaucoup d'enthousiasme.
Nous avons évoqué, la consultation du site et du forum. La majorité des responsables sont satisfaits de son fonctionnement, même si il reste encore à y apporter quelques améliorations.
On espère se retrouver l'année prochaine, encore plus nombreux et aussi motivé.
Raymond SOUQUI,
Responsable du Réseau des Antennes Régionales et Nationales
Responsable du Réseau des Antennes Régionales et Nationales
.jpg)
Responsables des Antennes CSC (déc 2014).

DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
Sur l'article
CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon

Alsace
CSC plus proche de vous en régions
5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
RESUME DE LA 6 EME REUNION ANNUELLE DES RESPONSABLES CSC
Aquitaine
L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
« Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
Réunion d'information CSC AFAF le 19 octobre 2013, à Martignas Sur Jalle (33)
Auvergne
CSC plus proche de vous en régions
Liste des CAMSP en Auvergne
A notre très chère Sandra, notre association est en deuil
Basse-Normandie
CSC plus proche de vous en régions
LA GENEROSITE EN MARCHE
Rencontre interassociative AFAF, ASL et CSC à Caen (14), le samedi 6 juin 2015
Bourgogne
CSC plus proche de vous en régions
Réunion régionale CSC le 15 novembre 2014, à Dole (39)
5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
Bretagne
CSC plus proche de vous en régions
Liste des CAMSP en Bretagne
Réunion régionale CSC Pays de Loire et Bretagne le samedi 19 octobre à Nantes (44)
Centre
CSC plus proche de vous en régions
5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
RESUME DE LA 6 EME REUNION ANNUELLE DES RESPONSABLES CSC
Champagne-Ardenne
CSC plus proche de vous en régions
5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
RESUME DE LA 6 EME REUNION ANNUELLE DES RESPONSABLES CSC
Corse
Journée CSC "Grand Sud" le samedi 28 septembre à Ste Tulle (04)
Retours sur la Course des Héros 2013 à Marseille
CSC plus proche de vous en régions
Franche-Comté
CSC plus proche de vous en régions
Réunion régionale CSC le 15 novembre 2014, à Dole (39)
Marches au profit de CSC à Vaivre-et-Montoille (70), le dimanche 7 juin 2015
Dom-Tom
CSC plus proche de vous en régions
L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
Haute-Normandie
« Une école exceptionnelle pour des enfants exceptionnels ! »
CSC plus proche de vous en régions
Entre le 1er et 6 septembre 2014, Traversée de la Manche à Nage au profit de CSC
Ile-de-France
La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
Groupe de Parole CSC, à Paris (75)
Languedoc-Roussillon
Journée CSC "Grand Sud" le samedi 28 septembre à Ste Tulle (04)
CSC plus proche de vous en régions
Réunion annuelle inter associative Grand Sud, le samedi 11 octobre 2014 à Avignon (84)
Limousin
« Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
CSC plus proche de vous en régions
Réunion annuelle inter associative CSC / ASL / AFAF "Grand Sud" à Sainte Tulle (04), le 10 octobre 2015
Lorraine
CSC plus proche de vous en régions
5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
RESUME DE LA 6 EME REUNION ANNUELLE DES RESPONSABLES CSC
Midi-Pyrénées
« Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
CSC plus proche de vous en régions
« Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
Pays de la Loire
CSC plus proche de vous en régions
Réunion régionale CSC Pays de Loire et Bretagne le samedi 19 octobre à Nantes (44)
Cap à l'Ouest, le 19 octobre 2013 : vous êtes invités à la réunion régionale CSC à Nantes !
Picardie
CSC plus proche de vous en régions
Réunion CSC "Grand Nord" le samedi 9 novembre à Lécluse (59)
Cap au Nord le 9 novembre 2013 : vous êtes invités à la réunion régionale CSC AFAF à Lécluse !
Poitou-Charentes
Journée exceptionnelle à Royan : Colloque Scientifique, Assemblées Générales AGE et AGO CSC
CSC plus proche de vous en régions
Compte-rendu de l'Assemblée Générale de CSC 2013
Provence-Alpes-Côte d'Azur
« Ma mère a fait un séjour à l’hôpital San Salvadour d’Hyères, elle ne recommencera pas ! »
Journée CSC "Grand Sud" le samedi 28 septembre à Ste Tulle (04)
Retours sur la Course des Héros 2013 à Marseille
Rhône-Alpes
Course des Héros à Lyon (69), le dimanche 9 juin 2013
Journée CSC "Grand Sud" le samedi 28 septembre à Ste Tulle (04)
CSC plus proche de vous en régions
