Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !

Les membres de CSC ont entrepris la rédaction de ce livret pour donner à tout nouvel adhérent un accès rapide à des informations importantes et utiles. Ce document a été voulu synthétique et accessible au plus grand nombre. Il offre de nombreuses pistes pour aller plus loin, pour en savoir plus. Enfin, il donne la parole à des malades et des accompagnants qui ont souhaité vous faire partager leur expérience.

Le livret de CSC est une véritable mine d’informations pour tous. Il est édité sur format papier pour chaque adhérent et se décline aussi en format électrique par chapitre.
Le livret se décline en plusieurs chapitres thématiques.

Introduction

Créée en 1995, l’association Connaître les syndromes cérébelleux regroupe aujourd’hui plus de 500 familles. Ce chapitre présente des informations utiles sur ses objectifs et son fonctionnement. Le travail en réseau et l’aide à la recherche sont les deux axes prioritaires de CSC.

Prise en charge médicale

Vous trouverez dans ce chapitre un bon nombre d’informations importantes sur la prise en charge médicale : comment préparer sa consultation, que sont les centres de compétences et les centres de référence, pourquoi se constituer un dossier personnel, etc.

Les maladies

Ce chapitre est destiné à montrer en quelques pages l’extrême diversité des ataxies cérébelleuses. Il s’attachera également à présenter les caractéristiques, communes ou non, de ces maladies, les façons de les classer et de les diagnostiquer, et à expliquer les différents modes de transmission.
Prise en charge médicale
Vous trouverez dans ce chapitre un bon nombre d’informations importantes sur la prise en charge médicale : comment préparer sa consultation, que sont les centres de compétences et les centres de référence, pourquoi se constituer un dossier personnel, etc.

Les recherches

Ce chapitre est destiné à donner un aperçu des recherches entreprises pour percer les secrets des syndromes cérébelleux depuis la création de CSC. En quinze ans, des avancées importantes dans la connaissance des mécanismes de ces maladies ont été réalisées, des résultats sont là, des hypothèses nouvelles ont été posées ; beaucoup de travail reste à faire.

Les dons de cerveau

Une loi de 1994 a modifié les règles de prélèvement post mortem de tissus humains à des fins scientifiques. En inversant le régime de consentement présumé, elle a obligé les médecins et les chercheurs souhaitant travailler sur ces tissus à s’adapter et à changer leurs pratiques. Il est désormais indispensable de préparer l’éventualité d’un don post mortem du vivant du malade et de le sensibiliser, ainsi que sa famille, aux enjeux de tels dons. Les associations comme CSC ont ici un rôle important à jouer.

La vie pratique

Vivre avec un handicap n’est pas facile : de nombreux lieux et moyens de transport ne sont toujours pas accessibles, les entreprises ont tendance à « botter en touche » lorsqu’il s’agit d’embaucher une personne handicapée, la scolarisation des enfants handicapés laisse encore à désirer et le regard des autres est trop souvent accusateur ou condescendant. S’il faut encore se battre, mobiliser les énergies, informer pour faire évoluer les mentalités et lutter contre les a priori, il faut aussi utiliser les moyens qui sont à notre disposition pour nous aider : aides financières et matérielles. Nous avons des droits difficilement acquis et nous devons les faire connaître et respecter.

La scolarisation

Grâce à la concertation et au dialogue entre tous les intervenants, grâce aussi à l’information sur son handicap, l’enfant atteint d’un syndrome cérébelleux peut vivre pleinement sa scolarisation quand celle-ci est possible. Il ne s’agit pas d’intégrer à tout prix, mais bien lorsqu’un projet de scolarisation en milieu ordinaire peut répondre aux besoins et aux possibilités de l’enfant. Ce chapitre est destiné à vous donner les clés qui vous guideront dans vos démarches.

En parler

En parler. Pour soi, pour ses proches et son entourage, réussir à parler de sa maladie est une étape fondamentale. Vous trouverez dans ce chapitre des pistes de réflexion, des témoignages et des informations sur les services proposés par CSC, pour que chacun puisse, à son rythme, franchir ce cap. Pour CSC, « en parler », c’est aussi faire en sorte que les syndromes cérébelleux soient mieux connus, par les professionnels des secteurs médicaux et paramédicaux, mais aussi par le grand public.