Parler Partager Participer
- Groupes de parole (5)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> Groupe de Parole CSC, le samedi 1er juin 2024 à Paris (75)
> Où sont nos adhérents ?
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
> Des groupes de parole pour tous en visio : c'est parti !
- Forum (1)
- Comptes rendus de nos réunions (13)
-
> En parler...
> Journée d’information sur les syndromes cérébelleux (nov. 2013) : chercheurs, enfants, parents, tous ensemble !
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
> Exemple de Grande Solidarité Associative Régionale dans les Alpes de Hautes de Provence
> 5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
> Un moment de convivialité
> Retours sur la 7ème réunion annuelle des responsables CSC
> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !
> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
> Retour en images sur la journée des familles 2021
> Revivez la réunion d'information « Mieux connaître les ataxies cérébelleuses » du samedi 28 janvier 2023 !
- Grands événements (16)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> Une échappée à vélo au coeur du Massif Central : récit du défi sportif de Patrick, adhérent de CSC
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC
> « Au fil de la Dordogne en tricycle » par François
> Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016
> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
> ILS SONT REPARTIS
> Retour en montagne
> « Mon Périple moldave » par François
> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
> L'antenne Nouvelle Aquitaine présente au forum des associations
> Participez au projet de recherche participatif « IGP rare » sur l’information génétique de la parentèle (IGP) !
Publié le 26-06-2018 - MAJ le 26-06-2018 - Par Alain Langlet - 0 commentaire(s)
Bretagne, Sports
« Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
« 700 Kms éprouvants, mais rien à prouver : juste vivre au jour le jour... En attendant le prochain défi ! », Alain racontre son périple breton à vélo.
A nouveau défi sportif, nouveau dispositif !
Le Camino, le Tour de Gascogne, le Tour des Pays-Bas, Strasbourg-Lentilly... un de plus, me direz-vous ? Mais celui-là est vraiment différent !Pour faire ce périple, nous avons changé le mode d’organisation de notre cheminement. D’abord côté matériel, nouveau tricycle, couché, mais qui ne servait pas à faire la sieste. Ensuite, nous étions suivis (où devancés) par un camping-car qui nous assurait l’hébergement. Enfin, campings réservés avec accès handicapés. Accès handicapés est un bien grand mot. Nous sommes sur l’emplacement alloué, mais les sanitaires (communs) sont au meilleurs des cas à cent mètres, sur l’herbe mouillée (j’ai oublié de dire qu’il pleut en Bretagne...). Vous, mes petits Amis à roulettes, savez de quoi je parle quand il faut faire ce parcours herbacé.
C’est une région merveilleuses, avec moins de vignes rencontrées lors de Strasbourg-Lentilly, beaucoup de champs d’artichauds, ail et autres légumes. Il y a aussi des porcheries qui, lorsque vous passez à proximité, fleurent bon la campagne.
La Bretagne, un pays sans dénivelées ?...
Mais voir et sentir tout cela se mérite, et je qualifierai le dénivelé d’« extrême », car quand vous avez fini de grimper une côte, un autre raidillon se présente, et c’en est ainsi du départ à l’arrivée. Nous qui venons des Landes, région réputée pour sa platitude, je ne me suis pas méfié de la planimétrie. Un autre impondérable, non prévisible celui-là, la météo. Il m’a été relaté que partout en France, il faisant un temps de « cochon », et que pluie et orages ne nous étaient pas réservés pour nous seul. Sauf que tout le monde n’était pas sur son vélo pour braver les intempéries.Enfin, à mi-parcours, un havre de paix, de repos, se profile. Nous sommes accueillis chez Fabrice, un ami qui habite après Brest, étape à la moitié de notre périple.
Après déjà huit étapes et plus de 300 km d’effectués : un vrai lit, des sanitaires à proximité, la gentillesse de l’accueil de Fabrice, tranchaient avec la dureté du quotidien. Mais il a fallu repartir car après le Finistère, les Côtes d’Armor et l’Ile et Vilaine nous attendaient !
De nouveaux ces montées coupent jarret, agrémentés d’orages locaux. Heureusement, dans ce beau pays, les églises ne manquent pas. Elles s’appellent toutes St Anne… et en temps d'orage, nous ouvraient toute grande leur porte (avec l’aide de Christiane), pour nous engouffrer avec vélos et barda, le temps que la légende de la pluie bretonne s’estompe.
Une fin de parcours tout aussi difficile...
Mais vers les côtes de Granit Rose, mon ataxie de 20 ans et mes 67 ans d’existence eurent raison de ma combativité (aidés aussi par la planimétrie et la météo !).Abandonner, ce n’est pas dans mon vocabulaire et je ne sais même pas l’écrire. J’ai seulement écourté les étapes. 30 où 35 km en vélo et le reste en camping-car. Nous avons été aidé dans cette décision par la panne de ce véhicule à Dinard : courroie cassée. L’assurance nous a offert une nuit d’hôtel en attente de la réparation. Cette journée d’attente fut mise à profit pour la visite (en fauteuil) de la ville de St Malo. Le handicap... s'est aussi se confronter aux marches et aux pavés. Rien n'est parfait...
Le lendemain, reprise des vélos pour finir notre périple à Guenroüet, le long du canal de Brest à Nantes, heureusement moins pentue et sans pluie !
Au final, ces 700 km ont certes été très durs et éprouvants. Je n'avais rien à prouver. Juste à vivre au jour le jour une chienne de vie qui fait trouver doux le fauteuil roulant au retour. Cela ne m'empèche pas déjà à réfléchir au prochain défi !
Alain
BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
Sur l'article
Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
yolande a écrit
Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
hvivet a écrit
Bravo à guy, Thomas et Raymond : ce ne doit pas être facile mais en effet je pense que ça peut faire beaucoup pour une bonne intégration demain