Aider les parents
- Actualités (1)
- Aide psychologique (10)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
> Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
- Aide à l'intégration scolaire (3)
-
> Un enfant atteint d’un syndrome cérébelleux peut être scolarisé en milieu ordinaire, mais pas à tout prix
> Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
- Aide médicale (7)
-
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le Comité Médical Pédiatrique
> Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (ou CAMSP) : une structure adaptée pour nos enfants
> Liste des CAMSP en Auvergne
> Liste des CAMSP en Bretagne
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
- Aide administrative (6)
-
> Le STIF prend en charge les déplacements des élèves handicapés
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
- Échanges : les rencontres (1)
- Témoignages (7)
-
> Le judo pour un enfant cérébelleux : une idée saugrenue ?
> « Une école exceptionnelle pour des enfants exceptionnels ! »
> «Il voudra peut-être un jour avoir des enfants…» par Caroline
> Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
- Contacts (1)
- Grands événements (5)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> Journée des familles "Parents - enfants" à Paris, le samedi 21 novembre 2015
> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
Publié le 21-11-2023 - MAJ le 06-10-2021 - 1 commentaire(s)
Ataxie, Fatigabilité
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
Qu'est-ce que la « journée des fatigues » ?
La Journée des Fatigues est un événement grand public, né à l’initiative d’un regroupement d’associations de malades.
Ces associations ont décidé de prendre ensemble à bras le corps la problématique de la fatigue mal nommée, mal définie, mal évaluée et mal aimée.
Subjective et familière, la fatigue est un ressenti humain universel. Tout un chacun, bien portant ou malade, la connaîtra durant sa vie. Cependant, la fatigue a de multiples visages et de nombreuses nuances, mal reflétés par le terme fatigue au singulier.
Il est indéniable, que l’évaluation de la fatigue, sa prise en charge, la formation des médecins sont à peine balbutiantes en France tout comme il y a 15 ans sur le sujet de la douleur.
En conclusion de cette 2ème biennale des fatigues 2023
Anne Buisson et Irène Pico-Philippe ont clôturé ont clôturé cette 2ème journée des fatigues :
« Cette journée a mis en évidence la richesse de la recherche collaborative avec les patients quels que soient leurs pathologies et ouvre des perspectives, avec l’exploitation des données déjà collectées et avec d’autres études, en associant probablement l’intelligence artificielle à cette intelligence humaine collective, de manière à ce que la fatigue, les fatigues vécues par les malades soient enfin reconnues et traitées pour ce qu’elles sont, une entrave à vivre sa vie. »
Découvrez la conclusion dans son intégralité ici.
En savoir plus...
Une série de liens ci-dessous vous permet d'en savoir plus sur cette initiative. Attention, les replays de l'édition 2023 ne sont pas encore disponibles.