Aider les malades

Actualités (2)

> Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !

> calendrier des webinaires Brain Team

Aide psychologique (12)

> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux

> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches

> Ataxies, des psychologues à votre écoute !

> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité

> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !

> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir

> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter

> Groupe de Parole CSC, le samedi 1er juin 2024 à Paris (75)

> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »

> Groupe de Parole CSC, le samedi 16 décembre 2023, à Paris (75)

> Groupe de Parole CSC, le samedi 16 mars 2024, à Paris (75)

> Groupe de Parole CSC, le samedi 14 octobre 2023, à Paris (75)

Aide médicale (16)

> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement

> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?

> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses

> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC

> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition

> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique

> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?

> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal

> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne

> Sejour à l’hopital marin de Hendaye

> Manger en se préservant

> Mon séjour à San Salvadour

> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019

> CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !

> La Kinésithérapie ludique

Aide administrative (10)

> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone

> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits

> Fonctionnement du service d’accompagnement social

> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.

> « Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »

> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !

> Textes de loi : ce qui change

> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !

> LA CONDUITE

> vivre avec une maladie rare en france

Témoignages et projets (46)

> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse

> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre

> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion

> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »

> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin

> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile

> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !

> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »

> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie

> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric

> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 6ème épisode », par Pascal

> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal

> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents

> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !

> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !

> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme

> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal

> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry

> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain

> Connaissez-vous le syndrome de Wallenberg ?

> La pratique du Handi-aviron

> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie

> Participez au Peloton international de l'Espoir !

> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne

> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.

> « Mon Périple moldave » par François

> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !

> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin

> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet

> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2

> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)

> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !

> Exploration de la Lozère en tricycle

> « Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan

> Faites le plein de sensations : plongez !

> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

> Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !

> « Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye

> « Melba ? une rencontre qui me fait du bien ! », par Evelyne Delion

> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !

> « Hôpital marin d’Hendaye : de l’intérêt d’un séjour de rééducation et de répit » par Sylvain

> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !

> « Déjà mon 5ème séjour à l'hôpital Maritime de Berck-Sur-Mer ! », témoignage d'Alain Roger

> LA GENEROSITE EN MARCHE

> PERIPLE ARDECHOIS (6 – 28 juin 2022)

> PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)

Sites de référence (2)

> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !

> aides techniques

Contacts (1)
Grands événements (3)

> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !

> Assises des maladies neuro dégénératives

> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal

Actualités

hvivet a écrit

Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !

Sur l'article

PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)

hvivet a écrit

Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube

Sur l'article

La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !

aubert2 a écrit

L'article ne dit pas où se faire vacciner pour le moins de 75 ans !

Sur l'article

CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !

Gilles a écrit

Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie). Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ? Merci en tout cas !

Sur l'article

« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf Adhérent

Ataxie

« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse

SCA 7 : une découverte qui ouvre une piste thérapeutique, avec l’interféron bêta

Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses

Diagnostic

Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?

Qu’est-ce qu’un centre de référence ?

Connaître les syndromes cérébelleux

Génétique

Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?

Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?

Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes

Dons Post Mortem

La recherche a besoin de cerveaux !

« Pour continuer le combat » par Hubert

Le don de cerveau : dans la pratique, comment cela se passe-t-il ?

Recherche clinique

Chercheurs à vos stylos : CSC publie deux appels d'offre pour financer la Recherche à hauteur de 75 000 euros sur 2017/2018

Retours sur la Journée internationale de sensibilisation sur l’ataxie

«Il voudra peut-être un jour avoir des enfants…» par Caroline

Prise en charge

L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement

Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?

Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (ou CAMSP) : une structure adaptée pour nos enfants

Scolarisation

Un enfant atteint d’un syndrome cérébelleux peut être scolarisé en milieu ordinaire, mais pas à tout prix

Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?

« Une école exceptionnelle pour des enfants exceptionnels ! »

Aphania
Association CSC 2024