Connaître les maladies cérébelleuses
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Publié le 29-01-2020 - MAJ le 29-01-2020 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Ile-de-France, Ataxie, Famille/Accompagnant, Prise en charge, Scolarisation
3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »
CSC était présent à la dernière journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet » à Lyon en 2019. Le Centre de Compétence de Lyon a réalisé un court reportage très pédagogique qui explique bien les spécificités des prises en charge pour les enfants atteints de syndrômes cérébelleux.
Le Centre de Compétence de Lyon, le Professeur Vincent des Portes et le Docteur Christelle Rougeot-Jung, en association avec les centres de référence de Paris et de Lille ont organisé la 3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet ».
Ce court reportage est un témoignage de la richesse des échanges et des apports de cette rencontre qui s'est déroulée le 7 Juin 2019 à Lyon.
Ce court reportage est un témoignage de la richesse des échanges et des apports de cette rencontre qui s'est déroulée le 7 Juin 2019 à Lyon.
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Sylvia a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Claudine70 a écrit
c'est bien d'avoir une vision d'ailleurs !
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La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
