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Publié le 10-05-2022 - MAJ le 21-01-2014 - Par Pascal MASSELOT - 7 commentaire(s)
Rhône-Alpes, SCA, Adulte
« Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 6ème épisode », par Pascal
Faisant écho à son propre témoignage de 2011 sur l’annonce de son diagnostic (un SCA2) et les questions qu’elle suscitait, Pascal nous explique comment la maladie a changé son quotidien. voici le 6ème épisode d'une saga qui en comportera beaucoup.
SCA 2 - Episode 1 : la découverte
Un diagnostic
Pour ma part, la génétique vient juste de mettre un nom sur ce dont je souffre. Après pas mal d’années de recherches et de tests, on vient de s’apercevoir que le gène SCA2 était altéré, à la grande surprise de mon neurologue qui était intimement persuadé qu’il s’agissait d’une maladie de Strümpell-Lorrain ; il est vrai que mon tableau symptomatique correspond plus à cette maladie, mais la génétique en a décidé autrement...
Un océan
Tout cela pour dire que le domaine est immense et les médecins bien petits dans cet océan. Toujours est-il que mon état évolue et ce qui, il y a quelques années, était une gêne devient aujourd’hui un handicap. J’ai deux métiers, sculpteur sur bois et éducateur avec des adultes déficients mentaux : je suis gêné dans les deux domaines par une grande fatigabilité et des contractures fréquentes. Le bon côté de la chose, c’est que maintenant, pour mon travail d’éducateur, j’expérimente le statut de travailleur handicapé puisque c’est ce que je viens d’obtenir auprès de la maison du handicap.
Et des questions
N’empêche que je me pose beaucoup de questions : Vais-je pouvoir continuer à travailler ? Tout ce qui est de l’ordre de la motivation et de l’inspiration (nécessaire pour la sculpture) disparaît, par quoi vais-je les remplacer ? (pas par du sport en tout cas).
Nous vivons tous dans un désert médical qui gagne du terrain et, même si les médecins me conseillent d’éviter internet et son lot d’inexactitudes, comment répondre rapidement aux questions que l’on se pose ? (malades et famille).
Cette maladie dégénérative fait de moi l’acteur d’un feuilleton, et je vous livre l’épisode du jour...
Nous vivons tous dans un désert médical qui gagne du terrain et, même si les médecins me conseillent d’éviter internet et son lot d’inexactitudes, comment répondre rapidement aux questions que l’on se pose ? (malades et famille).
Cette maladie dégénérative fait de moi l’acteur d’un feuilleton, et je vous livre l’épisode du jour...
SCA 2 - Episode 2 : une liaison dangereuse
Je suis toujours (à l’insu de mon plein gré) l’acteur du même feuilleton, SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble, mais je le trouve, ou la trouve (on dit un gène et une maladie, au choix !) bien envahissant :
Au début de notre liaison, il se faisait tout petit, mais maintenant, toujours dans mes pattes !
- Le matin, dès le lever, il faut qu’il se fasse remarquer ; je vois bien que quand je me mets debout, quelque chose me fait rechercher la position assise, c’est lui !
- La journée, il me fatigue en permanence, mais je ne dis rien. Si j’en parle, je l’imagine gonfler le torse et, ça m’énerve !
Quel pouvoir !
Je ne peux même pas m’en séparer, il parait qu’il n’y a rien contre les individus de son espèce ! Mais je crois fermement que des dispositions seront bientôt prises pour l’empêcher de nuire !
Mais il faut vivre avec...
OUAIP !...En attendant, je le supporte. Des fois, je l’oublie, mais il n’aime pas ça !
Tiens, en ce moment, je pense à vous, au site CSC, eh bien très vite il me le fait payer, je dois lâcher mon stylo, il s’en prend à mes mains !
Des contractures !! vite, le clavier...
C’est les yeux maintenant ! grrr ! Je sens qu’il faut vite trouver une solution sinon je ne réponds plus de rien !
Tiens, en ce moment, je pense à vous, au site CSC, eh bien très vite il me le fait payer, je dois lâcher mon stylo, il s’en prend à mes mains !
Des contractures !! vite, le clavier...
C’est les yeux maintenant ! grrr ! Je sens qu’il faut vite trouver une solution sinon je ne réponds plus de rien !
Et c’est comme ça jusqu’au coucher
Remarquez, tout n’est pas négatif ! Grâce à lui, j’ai vu mon contrat de travail à durée déterminée (CDD) se transformer en contrat de travail à durée indéterminée (CDI).Un pouvoir, je vous dis !
Il me laisse toujours sculpter, mais rien qu’un peu. Je dois être tombé sur un SCA qui aime le bois !
J’ai acheté une voiture avec vitesses automatiques et hybride par-dessus le marché ! Si je peux réduire l’action de ses collègues qui s’attaquent aux poumons, je ne manque pas de le faire.
Et puis, toujours grâce à lui, j’ai rencontré plein d’amis au sein de CSC. Mais, ce qu’il ne sait pas, c’est que tous ensemble nous travaillons pour que lui et les siens disparaissent et, je vous le dit, nous y arriverons !
J’ai acheté une voiture avec vitesses automatiques et hybride par-dessus le marché ! Si je peux réduire l’action de ses collègues qui s’attaquent aux poumons, je ne manque pas de le faire.
Et puis, toujours grâce à lui, j’ai rencontré plein d’amis au sein de CSC. Mais, ce qu’il ne sait pas, c’est que tous ensemble nous travaillons pour que lui et les siens disparaissent et, je vous le dit, nous y arriverons !
SCA 2 - Episode 3 : la domination
Cette satanée maladie s’impose de plus en plus.Elle s’est immiscée dans ma vie, je l’ai acceptée. Mais, non contente de vivre en permanence avec moi, elle entend tout contrôler, tout régir.
On lui fait un peu de place, elle veut TOUTE la place !
Grâce à ses caprices, j’ai du arrêter de travailler. Tu parles, la transporter partout. C’est hyper fatiguant, et même dans l’atelier, elle s’est mis en tête de guider mes gouges, mais elle ne sait pas sculpter, alors je ne vous dit pas le résultat ! Là je me marre, ce n’est pas vendable ! Elle veut peut être que je passe mon temps à la regarder dans le blanc des yeux !
Une véritable plaie, je vous dis.
Elle a même exigé que j’installe un monte personne dans l’escalier extérieur. Il faut dire qu’elle a fait en sorte que monter chez moi devenait impossible. Heureusement, il y a toujours les murs intérieurs qui m’offrent des appuis indispensables.
Il me reste tout de même un coin dans mes pensées, auquel elle n’a pas accès. Mais ne lui dite pas ! Car, la connaissant, elle voudra s’en emparer.
SCA 2- Episode 4: Tentative d'élimination.
Dernièrement, constatant qu’elle me devenait insupportable, j’ai décidé de m’en débarrasser. J’ai vite passé une annonce sur un site dédié : »le mauvais endroit » je crois qu’il s’appelle.
« Donne gène Ataxin2 en parfait état de marche » (lui, pas moi).Et bien, non seulement je n’ai eu aucune réponse, mais en plus cela lui a déplu. SCA2 est amoureuse de mes cellules ! Pourtant, donner, ce n’est pas cher !
C’est justement ce qui lui a déplu. Je l’imagine dire : »Je vaux plus que ça ! ». Quel culot, tout ceux, qui comme moi, ont affaire à une engeance pareille vous le diront, ça ne vaut rien !
Reste cette question, « comment s’en débarrasser ? ». CSC et d’autres diront : »la recherche est notre seul espoir. ». Bien sur que je recherche ! mais personne n’en veut !
Ceci dit, et entre nous, je comprends, ce n’est vraiment pas un cadeau. Si on pouvait le remiser dans un coin et l’oublier, ce serait super. Mais non, toute la place ! Vous dis-je. Mais je l’ai déjà écrit.
Il faudrait qu’il existe des EMMAUS de la santé qui viennent récupérer tout ce dont on ne veut plus. Pas pour en faire profiter d’autres, non, je pense plutôt à un système d’élimination des déchets. « Des éboueurs de la santé » serait le terme exact.
SCA2 - Episode 5 : la négociation.
Il est toujours là, je n’ai pas réussi à m’en débarrasser. Les petites annonces n’ont rien donné. Personne n’en veut. Pourtant, il me semblait que c’était à la mode. Je comptais beaucoup sur le phénomène « vis ma vie » ; il me semble que c’est une chance inouïe, je donne gratuitement un gène altéré et je ne cherche même pas à le reprendre ! Tous les bons samaritains pourront voir « en vrai » que c’est bien encombrant !
Je viens de comprendre le thème de cette émission : c’est montrer qu’il y a certainement une vie qui est mieux que l’autre ! et, dans le cas où un cadre dynamique qui court le 100m en moins de dix secondes, adepte des jeux style « koh-lanta » , accepte de vivre temporairement dans un fauteuil roulant, devinez ce qui va ressortir de la moulinette à sentiments ?
Je n’ai donc aucune chance de m’en débarrasser par ce moyen, d’autant que ça commence à sérieusement m’irriter cette histoire. Il me condamne à vivre sur un fauteuil roulant ou à marcher tellement mal que c’en est risible, pendant que lui se vautre allègrement sur mon canapé ou enfile fréquemment son short moule burnes pour aller faire son petit footing.
Et la recherche qui avance si lentement, à ce train-là, je serais mort depuis longtemps quand elle arrivera à son but ! et pourtant, je la soutiens, disons plutôt qu’on se soutient mutuellement.
Je suis désespéré, je devrais plutôt ravaler ma fierté et essayer de négocier avec lui. Humm, plus facile à dire qu’à faire !
-Hep ! viens un peu par ici.
-Déplaces toi ! je suis en train de me limer les ongles ! (il m’énerve et en plus, il me provoque !)
-Bon, j’ai bien réfléchis, on arrête de faire la guerre. Tu peux rester, mais par pitié, penses un peu à moi.(ça me coûte des déclarations pareilles).
-Non, toi !, penses à moi.
-Je ne fais que ça ! Quelles sont tes conditions ?
-Pas de condition, tu m’acceptes entièrement, toi et moi, on ne fait qu’un dorénavant !
-Ouais. (Fatigué, j’abandonne. Mais si il y a un moyen de bien vivre ensemble, je le trouverais !)
SCA 2 - Episode 6: la fusion
Après avoir essayé de m’en débarrasser, et devant cette OPA que je n’étais pas en mesure de contrer, j’ai finalement décidé d’accepter ses conditions. Mais je ne suis pas dupe, il a autant de parole qu’un politicien, capable de promettre ceci, cela, et de n’en faire qu’à sa tête dès qu’il en a l’occasion.
La preuve ? « Je ne toucherais pas aux membres supérieurs » m’avait-il affirmé. Eh bien, quand je tape ce texte sur le clavier, plein de mots nouveaux apparaissent tellement il fait dévier mes doigts. Remarque, j’arrive à me relire au moins ; ce qui n’est pas le cas lorsque j’essaye d’utiliser un stylo ! J’ai la sensation d’écrire avec mes pieds, non pas que ça pue (c’est tellement illisible que je n’en sais rien), mais l’habileté qu’il me procure ressemble à celle que j’avais, étant enfant, lorsque je glissais une craie entre mes doigts de pieds, en moins bien même.
Imaginez la scène quand je dois me déchausser au magasin, pour remplir un chèque ! non, je ne paye que par carte.
Je sais comment ça évolue tout ça, je me documente pas mal. Y’a qu’à aller voir dans les hôpitaux pour ça : « Alors, comment elle va ce matin l’Ataxie cérébelleuse ? ». Je veux garder le nom que m’ont donné mes parents, celui qui est sur ma carte d’identité.
Si j’ai accepté ses conditions, c’est que je n’avais pas le choix. Après avoir modelé l’extérieur à son image, celle d’un pingouin oscillant (lorsque j’essaie de marcher) ou bien d’une desserte de table (lorsque je suis en fauteuil), il s’occupe maintenant de ce qui est moins visible : Un peu de pipi le long des cuisses, un système digestif qui englobe aussi les poumons, des pieds qui ressemblent de plus en plus à ceux des Hobbits, et puis des lunettes de soleil en permanence tellement celui-ci arrive à m’éblouir, même quand y’en a pas. Ça ne me fait même pas ressembler aux « Blues Brothers », y’a quelque chose de moins arrogant dans l’attitude.
J’ai consenti à la fusion, mais je me battrais pour conserver mon identité, pour que ce soit moi qui l’ingère, et non l’inverse. Je suis peut-être la maladie, mais ce n’est pas la maladie qui est moi.
Imaginez la scène quand je dois me déchausser au magasin, pour remplir un chèque ! non, je ne paye que par carte.
Je sais comment ça évolue tout ça, je me documente pas mal. Y’a qu’à aller voir dans les hôpitaux pour ça : « Alors, comment elle va ce matin l’Ataxie cérébelleuse ? ». Je veux garder le nom que m’ont donné mes parents, celui qui est sur ma carte d’identité.
Si j’ai accepté ses conditions, c’est que je n’avais pas le choix. Après avoir modelé l’extérieur à son image, celle d’un pingouin oscillant (lorsque j’essaie de marcher) ou bien d’une desserte de table (lorsque je suis en fauteuil), il s’occupe maintenant de ce qui est moins visible : Un peu de pipi le long des cuisses, un système digestif qui englobe aussi les poumons, des pieds qui ressemblent de plus en plus à ceux des Hobbits, et puis des lunettes de soleil en permanence tellement celui-ci arrive à m’éblouir, même quand y’en a pas. Ça ne me fait même pas ressembler aux « Blues Brothers », y’a quelque chose de moins arrogant dans l’attitude.
J’ai consenti à la fusion, mais je me battrais pour conserver mon identité, pour que ce soit moi qui l’ingère, et non l’inverse. Je suis peut-être la maladie, mais ce n’est pas la maladie qui est moi.
Pascal MASSELOT
masselot.pascal@sfr.fr
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
michele29 a écrit
Je vous trouve très courageuse et continuez votre beau métier d'enseignante .
Sur l'article
« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
hvivet a écrit
Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !
Sur l'article
PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
