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Publié le 12-12-2014 - MAJ le 04-12-2014 - Par Myriam - 1 commentaire(s)
Adulte
« Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
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Notre vie, nous l’avions basée sur le partage de nos passions, de ce qui nous rendait vraiment heureux, et quelque part « invincibles » : la nature, la randonnée, la montagne, la spéléologie et l’escalade. Et puis, le handicap est arrivé... Voici le témoignage de Myriam, épouse aidante d'un adhérent atteint d'un syndrome cérébelleux, qui nous raconte à sa façon cette période si bouleversante qu'est la découverte de la Maladie.
Et non, cela n’arrive pas qu’aux autres !!...
Je suis d’un naturel très optimiste, et je me considère douée pour le bonheur, me réjouissant de petites choses, comme le chant d’un oiseau ou une petite brise fraiche un jour de grosses chaleurs…Et pourtant…malgré toutes mes « pensées positives », c’est arrivé, c’est là :
Le handicap de ma moitié, de mon homme, de celui avec lequel j’ai choisi de partager ma vie.
Notre vie, nous l’avions basée sur le partage de nos passions, de ce qui nous rendait vraiment heureux, et quelque part « invincibles » : la nature, la randonnée, la montagne, la spéléologie et l’escalade, c’est-à-dire la découverte des endroits cachés, intimes, secrets…En fait, lui plus que moi …
Pour moi, il y avait aussi les enfants et la maison, le travail, celui que j’aime et que j’ai choisi.
Et puis patatras !! Premiers désordres !! Vers 45 ans, mon guide sur les sentiers se met à tomber de manière incongrue. Celui que tous les copains, randonneurs comme nous, nommaient « la chèvre », car toujours rapide et toujours devant, se met à avoir des sueurs froides au passage d’un pierrier un peu pentu…mais non, ce n’est que passager, qu’un coup de fatigue, qu’une petite dépression passagère, me soufflent mes pensées positives !!...
Puis, au quotidien, ce quotidien qui n’a d’ailleurs jamais été son fort, c’est la fatigue qui s’enkyste, les jambes qui s’alourdissent, le moral toujours à zéro, jamais rien ne va, rien n’est satisfaisant, il est ici avec l’envie d’être ailleurs…La colère fait dire des choses extrêmes : « tu vas me retrouver à l’hôpital psychiatrique ! »
Que se passe-t-il ? La nature ne devient que maigre consolation face à cette lourdeur qui prend toute la place !...
Pour moi, il y avait aussi les enfants et la maison, le travail, celui que j’aime et que j’ai choisi.
Et puis patatras !! Premiers désordres !! Vers 45 ans, mon guide sur les sentiers se met à tomber de manière incongrue. Celui que tous les copains, randonneurs comme nous, nommaient « la chèvre », car toujours rapide et toujours devant, se met à avoir des sueurs froides au passage d’un pierrier un peu pentu…mais non, ce n’est que passager, qu’un coup de fatigue, qu’une petite dépression passagère, me soufflent mes pensées positives !!...
Puis, au quotidien, ce quotidien qui n’a d’ailleurs jamais été son fort, c’est la fatigue qui s’enkyste, les jambes qui s’alourdissent, le moral toujours à zéro, jamais rien ne va, rien n’est satisfaisant, il est ici avec l’envie d’être ailleurs…La colère fait dire des choses extrêmes : « tu vas me retrouver à l’hôpital psychiatrique ! »
Que se passe-t-il ? La nature ne devient que maigre consolation face à cette lourdeur qui prend toute la place !...
Moi, je fuis : le travail, la chorale, les enfants…
Et puis, la recherche des causes et, grâce à notre si estimé médecin de famille, nous avons la chance d’aller voir les bonnes personnes dans les bons services…hospitalisation pour examens approfondis…et, c’est « en vrac » que je retrouve ma moitié, livide et décomposé…un choc…Tout confirme une maladie rare et orpheline, incurable, dégénérative…
Qu’en est-il de nos projets ?
De nombreuses fois avant, annulant des sorties ou des voyages, nous avions dit : « On le fera à la retraite. » nous étions tellement en forme, tellement dynamiques et plein d’envies…
Tout d’abord, je fais la « politique de l’autruche » une de mes spécialités ; mais non, ça évolue chez les autres, mais pas chez toi…au pire, tu marcheras avec une canne et puis c’est tout.
Tout d’abord, je fais la « politique de l’autruche » une de mes spécialités ; mais non, ça évolue chez les autres, mais pas chez toi…au pire, tu marcheras avec une canne et puis c’est tout.
Et puis, tout s’installe, on s’adapte.
L’autruche relève la tête, elle n’a pas le choix.
Marcher seule, sans mon guide, c’est inenvisageable…et pourtant, la marche fait son chemin dans la tête…le guide, lui aussi fait son chemin, il s’investit dans l’association, dans l’activité intellectuelle, la lecture etc…et l’espace se crée pour que l’autruche imagine partir sans lui, ne serait-ce qu’un tout petit peu…
De toute façon, c’est ma nature ; je ne peux m’empêcher de faire des projets, d’organiser, de prévoir, d’anticiper…alors, cela reprend le dessus…
La différence, c’est que les projets ont changé de nature, mais quelle importance ??
On est vivants et ensemble, n’est-ce pas ?
Marcher seule, sans mon guide, c’est inenvisageable…et pourtant, la marche fait son chemin dans la tête…le guide, lui aussi fait son chemin, il s’investit dans l’association, dans l’activité intellectuelle, la lecture etc…et l’espace se crée pour que l’autruche imagine partir sans lui, ne serait-ce qu’un tout petit peu…
De toute façon, c’est ma nature ; je ne peux m’empêcher de faire des projets, d’organiser, de prévoir, d’anticiper…alors, cela reprend le dessus…
La différence, c’est que les projets ont changé de nature, mais quelle importance ??
On est vivants et ensemble, n’est-ce pas ?
Myriam
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
michele29 a écrit
Je vous trouve très courageuse et continuez votre beau métier d'enseignante .
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« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
hvivet a écrit
Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !
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PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
