Aider les malades
- Actualités (1)
- Agenda (2)
-
> BRAIN-TEAM : programme AIDAN
> BRAIN-TEAM : calendrier des webinaires
- Aide psychologique (9)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
> Groupe de Parole CSC, à Paris (75)
- Aide médicale (9)
-
> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> Manger en se préservant
> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019
> CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
- Aide administrative (9)
-
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Textes de loi : ce qui change
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
> LA CONDUITE
> vivre avec une maladie rare en france
- Témoignages et projets (51)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 6ème épisode », par Pascal
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> Connaissez-vous le syndrome de Wallenberg ?
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
> La pratique du Handi-aviron
> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
> Sejour à l’hopital marin de Hendaye
> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Mon séjour à San Salvadour
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
> Exploration de la Lozère en tricycle
> « Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
> Faites le plein de sensations : plongez !
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
> Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
> « Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
> « Melba ? une rencontre qui me fait du bien ! », par Evelyne Delion
> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
> « Hôpital marin d’Hendaye : de l’intérêt d’un séjour de rééducation et de répit » par Sylvain
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
> « Déjà mon 5ème séjour à l'hôpital Maritime de Berck-Sur-Mer ! », témoignage d'Alain Roger
> LA GENEROSITE EN MARCHE
> La Kinésithérapie ludique
> PERIPLE ARDECHOIS (6 – 28 juin 2022)
> PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
- Sites de référence (2)
-
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> aides techniques
- Contacts (1)
- Grands événements (1)
Publié le 12-12-2014 - MAJ le 04-12-2014 - Par Myriam - 1 commentaire(s)
Adulte
« Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
.jpg)
Notre vie, nous l’avions basée sur le partage de nos passions, de ce qui nous rendait vraiment heureux, et quelque part « invincibles » : la nature, la randonnée, la montagne, la spéléologie et l’escalade. Et puis, le handicap est arrivé... Voici le témoignage de Myriam, épouse aidante d'un adhérent atteint d'un syndrome cérébelleux, qui nous raconte à sa façon cette période si bouleversante qu'est la découverte de la Maladie.
Et non, cela n’arrive pas qu’aux autres !!...
Je suis d’un naturel très optimiste, et je me considère douée pour le bonheur, me réjouissant de petites choses, comme le chant d’un oiseau ou une petite brise fraiche un jour de grosses chaleurs…Et pourtant…malgré toutes mes « pensées positives », c’est arrivé, c’est là :
Le handicap de ma moitié, de mon homme, de celui avec lequel j’ai choisi de partager ma vie.
Notre vie, nous l’avions basée sur le partage de nos passions, de ce qui nous rendait vraiment heureux, et quelque part « invincibles » : la nature, la randonnée, la montagne, la spéléologie et l’escalade, c’est-à-dire la découverte des endroits cachés, intimes, secrets…En fait, lui plus que moi …
Pour moi, il y avait aussi les enfants et la maison, le travail, celui que j’aime et que j’ai choisi.
Et puis patatras !! Premiers désordres !! Vers 45 ans, mon guide sur les sentiers se met à tomber de manière incongrue. Celui que tous les copains, randonneurs comme nous, nommaient « la chèvre », car toujours rapide et toujours devant, se met à avoir des sueurs froides au passage d’un pierrier un peu pentu…mais non, ce n’est que passager, qu’un coup de fatigue, qu’une petite dépression passagère, me soufflent mes pensées positives !!...
Puis, au quotidien, ce quotidien qui n’a d’ailleurs jamais été son fort, c’est la fatigue qui s’enkyste, les jambes qui s’alourdissent, le moral toujours à zéro, jamais rien ne va, rien n’est satisfaisant, il est ici avec l’envie d’être ailleurs…La colère fait dire des choses extrêmes : « tu vas me retrouver à l’hôpital psychiatrique ! »
Que se passe-t-il ? La nature ne devient que maigre consolation face à cette lourdeur qui prend toute la place !...
Pour moi, il y avait aussi les enfants et la maison, le travail, celui que j’aime et que j’ai choisi.
Et puis patatras !! Premiers désordres !! Vers 45 ans, mon guide sur les sentiers se met à tomber de manière incongrue. Celui que tous les copains, randonneurs comme nous, nommaient « la chèvre », car toujours rapide et toujours devant, se met à avoir des sueurs froides au passage d’un pierrier un peu pentu…mais non, ce n’est que passager, qu’un coup de fatigue, qu’une petite dépression passagère, me soufflent mes pensées positives !!...
Puis, au quotidien, ce quotidien qui n’a d’ailleurs jamais été son fort, c’est la fatigue qui s’enkyste, les jambes qui s’alourdissent, le moral toujours à zéro, jamais rien ne va, rien n’est satisfaisant, il est ici avec l’envie d’être ailleurs…La colère fait dire des choses extrêmes : « tu vas me retrouver à l’hôpital psychiatrique ! »
Que se passe-t-il ? La nature ne devient que maigre consolation face à cette lourdeur qui prend toute la place !...
Moi, je fuis : le travail, la chorale, les enfants…
Et puis, la recherche des causes et, grâce à notre si estimé médecin de famille, nous avons la chance d’aller voir les bonnes personnes dans les bons services…hospitalisation pour examens approfondis…et, c’est « en vrac » que je retrouve ma moitié, livide et décomposé…un choc…Tout confirme une maladie rare et orpheline, incurable, dégénérative…
Qu’en est-il de nos projets ?
De nombreuses fois avant, annulant des sorties ou des voyages, nous avions dit : « On le fera à la retraite. » nous étions tellement en forme, tellement dynamiques et plein d’envies…
Tout d’abord, je fais la « politique de l’autruche » une de mes spécialités ; mais non, ça évolue chez les autres, mais pas chez toi…au pire, tu marcheras avec une canne et puis c’est tout.
Tout d’abord, je fais la « politique de l’autruche » une de mes spécialités ; mais non, ça évolue chez les autres, mais pas chez toi…au pire, tu marcheras avec une canne et puis c’est tout.
Et puis, tout s’installe, on s’adapte.
L’autruche relève la tête, elle n’a pas le choix.
Marcher seule, sans mon guide, c’est inenvisageable…et pourtant, la marche fait son chemin dans la tête…le guide, lui aussi fait son chemin, il s’investit dans l’association, dans l’activité intellectuelle, la lecture etc…et l’espace se crée pour que l’autruche imagine partir sans lui, ne serait-ce qu’un tout petit peu…
De toute façon, c’est ma nature ; je ne peux m’empêcher de faire des projets, d’organiser, de prévoir, d’anticiper…alors, cela reprend le dessus…
La différence, c’est que les projets ont changé de nature, mais quelle importance ??
On est vivants et ensemble, n’est-ce pas ?
Marcher seule, sans mon guide, c’est inenvisageable…et pourtant, la marche fait son chemin dans la tête…le guide, lui aussi fait son chemin, il s’investit dans l’association, dans l’activité intellectuelle, la lecture etc…et l’espace se crée pour que l’autruche imagine partir sans lui, ne serait-ce qu’un tout petit peu…
De toute façon, c’est ma nature ; je ne peux m’empêcher de faire des projets, d’organiser, de prévoir, d’anticiper…alors, cela reprend le dessus…
La différence, c’est que les projets ont changé de nature, mais quelle importance ??
On est vivants et ensemble, n’est-ce pas ?
Myriam
michele29 a écrit
Je vous trouve très courageuse et continuez votre beau métier d'enseignante .
Sur l'article
« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
hvivet a écrit
Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !
Sur l'article
PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
aubert2 a écrit
L'article ne dit pas où se faire vacciner pour le moins de 75 ans !
Sur l'article
CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
