Aider les malades
- Actualités (1)
- Agenda (2)
-
> BRAIN-TEAM : programme AIDAN
> BRAIN-TEAM : calendrier des webinaires
- Aide psychologique (9)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
> Groupe de Parole CSC, à Paris (75)
- Aide médicale (9)
-
> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> Manger en se préservant
> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019
> CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
- Aide administrative (9)
-
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Textes de loi : ce qui change
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
> LA CONDUITE
> vivre avec une maladie rare en france
- Témoignages et projets (51)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 6ème épisode », par Pascal
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> Connaissez-vous le syndrome de Wallenberg ?
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
> La pratique du Handi-aviron
> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
> Sejour à l’hopital marin de Hendaye
> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Mon séjour à San Salvadour
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
> Exploration de la Lozère en tricycle
> « Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
> Faites le plein de sensations : plongez !
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
> Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
> « Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
> « Melba ? une rencontre qui me fait du bien ! », par Evelyne Delion
> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
> « Hôpital marin d’Hendaye : de l’intérêt d’un séjour de rééducation et de répit » par Sylvain
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
> « Déjà mon 5ème séjour à l'hôpital Maritime de Berck-Sur-Mer ! », témoignage d'Alain Roger
> LA GENEROSITE EN MARCHE
> La Kinésithérapie ludique
> PERIPLE ARDECHOIS (6 – 28 juin 2022)
> PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
- Sites de référence (2)
-
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> aides techniques
- Contacts (1)
- Grands événements (1)
Publié le 26-02-2016 - MAJ le 15-03-2016 - Par henry vivet - 1 commentaire(s)
Motricité, Appareillage, Loisirs/Culture
« Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
Après l’article de Michel Doussin sur le scooter électrique, voici le témoignage d'Henry sur la récente acquisition d'un fauteuil électrique et de son utilisation. Contrairement aux idées reçues, ce matériel lui a fait redécouvrir 9 ans après les joies de la randonnée, qu'il avait dû abandonner suite à l'agravation de sa maladie. Après 6 mois d'utilisation et 900 km parcourus, c'est une véritable renaissance pour lui !
« Le fauteuil électrique a très mauvaise réputation... »
Agé de 46 ans, je suis atteint d’un syndrome non diagnostiqué à ce jour et cela fait quelques années déjà que la maladie m’a fait passer au fauteuil roulant, mais pour pouvoir continuer à être autonome et faire ce que j’aime, j’ai très vite décidé de passer au fauteuil électrique : j’ai pu voir que celui-ci était trop souvent considéré comme « le début de la fin » par beaucoup de personnes.
J’adore notamment le « je ne m’assois pas dessus ça porte malheur ! » par certains valides qui, en d’autres temps, auraient certainement accroché un corbeau noir au dossier de mon fauteuil pour conjurer le sort.
Mon dernier fauteuil me permet de m’élever en faux contre cette idée.
J’adore notamment le « je ne m’assois pas dessus ça porte malheur ! » par certains valides qui, en d’autres temps, auraient certainement accroché un corbeau noir au dossier de mon fauteuil pour conjurer le sort.
Mon dernier fauteuil me permet de m’élever en faux contre cette idée.
« ... mais je conteste cette idée ! »
Un de mes plaisirs était la randonnée mais la dernière fois que j’avais pu en faire c’était il y a 9 ans (je m’en souviens je marchais encore mais péniblement à l’aide d’une canne : mon livre-guide me disait « durée 2 heures » et il m’avait fallu… 8 heures !). Donc quand le moment fut venu de chercher un nouveau fauteuil je me suis battu pour voir s’il en n’existait pas un qui me permettrait de sortir des sentiers battus… et après un coup de chance pour le financement, j’ai fini par trouver l’oiseau rare !
Moins de 6 mois après l’avoir eu, j’ai pu recommencer avec plaisir la randonnée sans craintes ni concernant mon équilibre ni la fatigue ! Et avec plus de 900 km parcourus, je crois que de toute ma vie, même avant la maladie, je n’avais simplement jamais autant randonné ! On peut donc parler de véritable renaissance grâce au fauteuil !
Et ça me donne même une grande motivation pour faire du sport à côté et m’occuper de mon corps ; baignade en mer 3 fois par semaine et kiné 2 fois par semaine.
Ça serait vraiment dommage que ce soit moi qui ne puisse plus suivre le fauteuil, non ?
Moins de 6 mois après l’avoir eu, j’ai pu recommencer avec plaisir la randonnée sans craintes ni concernant mon équilibre ni la fatigue ! Et avec plus de 900 km parcourus, je crois que de toute ma vie, même avant la maladie, je n’avais simplement jamais autant randonné ! On peut donc parler de véritable renaissance grâce au fauteuil !
Et ça me donne même une grande motivation pour faire du sport à côté et m’occuper de mon corps ; baignade en mer 3 fois par semaine et kiné 2 fois par semaine.
Ça serait vraiment dommage que ce soit moi qui ne puisse plus suivre le fauteuil, non ?
Questions - Réponses avec CSC...
CSC : Quelles caractéristiques de ce fauteuil conseillez-vous ?
HV : Ce que je cherchais particulièrement, c'est un fauteuil roulant avec des capacités de franchissement relativement impressionnantes, ce que j'ai trouvé dans ce modèle.
En option je recommande quand même fortement la bascule d'assise et le dossier qui s'incline électriquement (pour pouvoir changer de position après une utilisation intensive en tout terrain).
Très important aussi, c'est la présence d'un appui tête pour pouvoir reposer celle-ci. Les reposes jambes électriques et la fonction lift sont aussi très agréables.
Très important aussi, c'est la présence d'un appui tête pour pouvoir reposer celle-ci. Les reposes jambes électriques et la fonction lift sont aussi très agréables.
CSC : Quelles sont les démarches pour l'obtenir. A qui s'adresser ? Comment s'y prendre ?
HV : Il faut s'adresser à son médecin Rééducateur qui aidera à définir les options qu'il vous faut. Mais là encore la spécificité de ce fauteuil c'est de vous permettre des sorties à l'extérieur dans des lieux jusqu'ici inaccessibles, cet aspect est relativement ignoré.
Il est primordial de faire plusieurs essais dans son environnement pour voir ce qu'on en attend et si ça correspond, pour cela, il faut voir avec son revendeur médical.
CSC : Quelles sont les aides financières possibles ?
HV : C’est effectivement un aspect très important, vu le prix très conséquent !
- J'ai demandé des aides auprès de la sécurité sociale.
- J'avais également déposé un dossier auprès de la MDPH. Celui-ci a été accepté.
Henry
Complément d'information
Article(s) associé(s)
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
michele29 a écrit
Je vous trouve très courageuse et continuez votre beau métier d'enseignante .
Sur l'article
« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
hvivet a écrit
Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !
Sur l'article
PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
