Aider les malades
- Actualités (1)
- Agenda (2)
-
> BRAIN-TEAM : programme AIDAN
> BRAIN-TEAM : calendrier des webinaires
- Aide psychologique (9)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
> Groupe de Parole CSC, à Paris (75)
- Aide médicale (9)
-
> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> Manger en se préservant
> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019
> CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
- Aide administrative (9)
-
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Textes de loi : ce qui change
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
> LA CONDUITE
> vivre avec une maladie rare en france
- Témoignages et projets (51)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 6ème épisode », par Pascal
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> Connaissez-vous le syndrome de Wallenberg ?
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
> La pratique du Handi-aviron
> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
> Sejour à l’hopital marin de Hendaye
> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Mon séjour à San Salvadour
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
> Exploration de la Lozère en tricycle
> « Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
> Faites le plein de sensations : plongez !
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
> Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
> « Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
> « Melba ? une rencontre qui me fait du bien ! », par Evelyne Delion
> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
> « Hôpital marin d’Hendaye : de l’intérêt d’un séjour de rééducation et de répit » par Sylvain
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
> « Déjà mon 5ème séjour à l'hôpital Maritime de Berck-Sur-Mer ! », témoignage d'Alain Roger
> LA GENEROSITE EN MARCHE
> La Kinésithérapie ludique
> PERIPLE ARDECHOIS (6 – 28 juin 2022)
> PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
- Sites de référence (2)
-
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> aides techniques
- Contacts (1)
- Grands événements (1)
Publié le 19-03-2016 - MAJ le 23-03-2016 - Par Mr ARNOU - 0 commentaire(s)
Orthophonie
Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
Lors d’une réunion d’une de nos antennes, Louis-Marie ARNOU, orthophoniste était invité pour parler de son travail avec l’un de nos adhérents qu’il suit. Ne connaissant pas la maladie, il s'est resneigné afin de trouver ce que peut apporter l’orthophonie dans la prise en charge des patients présentant une ataxie cérébelleuse et la dysarthrie qu’elle entraine.
Je ne connaissais pas cette maladie …
Je me suis renseigné lorsque j’ai fait la connaissance de cet adhérent afin de trouver ce que peut apporter l’orthophonie dans la prise en charge des patients présentant une ataxie cérébelleuse et la dysarthrie qu’elle entraine.
La dysarthrie se définit comme un trouble moteur de la parole, secondaire à des lésions de système nerveux central ou périphérique. Elle a un retentissement sur la respiration, la phonation, l’articulation, la résonnance (vibration, oscillation), la prosodie (inflexion, tonalité, intonation, accent, modulation du langage) et la déglutition. Elle englobe toutes les perturbations dans le contrôle neuromusculaire responsable d’un dysfonctionnement dans l’exécution de la parole. Le cervelet est impliqué dans le contrôle temporel des informations sensorielles et motrices. L’ataxie se caractérise par des difficultés dans la régulation de la forme, la vitesse, l’ampleur, le rythme et la direction des mouvements volontaires.
La dysarthrie se définit comme un trouble moteur de la parole, secondaire à des lésions de système nerveux central ou périphérique. Elle a un retentissement sur la respiration, la phonation, l’articulation, la résonnance (vibration, oscillation), la prosodie (inflexion, tonalité, intonation, accent, modulation du langage) et la déglutition. Elle englobe toutes les perturbations dans le contrôle neuromusculaire responsable d’un dysfonctionnement dans l’exécution de la parole. Le cervelet est impliqué dans le contrôle temporel des informations sensorielles et motrices. L’ataxie se caractérise par des difficultés dans la régulation de la forme, la vitesse, l’ampleur, le rythme et la direction des mouvements volontaires.
... La prise en charge rééducative est multidisciplinaire
Un neurologue, un médecin généraliste, un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un diététicien, un psychologue, un assistant social et bien sûr un orthophoniste constituent cette prise en charge.
Prise en charge orthophonique
- évaluer les troubles par un bilan orthophoniste consistant à faire l’anamnèse (c’est-à-dire : comment cela a commencé)
- l’examen des praxies bucco-faciales : stimuler les joues, les lèvres, la langue (avancez et étirez les lèvres, imitez le geste et le bruit du baiser, faites des aaaaa, des oooo, des chchch, gonflez et aspirez le joues, ouvrez et fermez la bouche comme un poisson). La parole explosive, particularité de nos maladies, est due à la langue.
- l’intelligibilité de la parole : on calcule le pourcentage des consonnes inaudibles. Les consonnes jouent un rôle plus déterminant que les voyelles. Si les consonnes sont clairement entendues, il est plus facile de comprendre la parole dans son ensemble.
- l’évaluation de la voix.
- le point sur la déglutition : alimentation, évaluer les troubles avec les solides, les liquides, la salive et les postures. On fait moins de fausses routes avec le menton rentré.
- l’examen des praxies bucco-faciales : stimuler les joues, les lèvres, la langue (avancez et étirez les lèvres, imitez le geste et le bruit du baiser, faites des aaaaa, des oooo, des chchch, gonflez et aspirez le joues, ouvrez et fermez la bouche comme un poisson). La parole explosive, particularité de nos maladies, est due à la langue.
- l’intelligibilité de la parole : on calcule le pourcentage des consonnes inaudibles. Les consonnes jouent un rôle plus déterminant que les voyelles. Si les consonnes sont clairement entendues, il est plus facile de comprendre la parole dans son ensemble.
- l’évaluation de la voix.
- le point sur la déglutition : alimentation, évaluer les troubles avec les solides, les liquides, la salive et les postures. On fait moins de fausses routes avec le menton rentré.
Principes et objectifs d’une prise en charge
Elle doit se mettre en place dès qu’apparaissent les troubles de la voix, de la parole et éventuellement de la déglutition. En effet, il est impératif de maintenir une communication la plus aisée possible et de ne pas mettre en place des méthodes inadaptées. Il faut faire un travail de respiration (avec le ventre) qui est un outil de compensation vocale.
Principes généraux
- apprendre à compenser.
- apprendre à utiliser le potentiel existant.
- apprendre à faire volontairement ce que l’on faisait avant inconsciemment (de façon automatique).
- s’autocontrôler : maitriser ses performances.
- démarrer très vite la rééducation : il est très difficile de se débarrasser de mauvaises habitudes inefficaces, il faut donc s’entrainer et compenser avant d’en acquérir.
- être motivé : là c’est le rôle de l’orthophoniste d’aider au maximum son patient.
Il faut leur laisser le temps de s’exprimer et également il est important de laisser le temps pour la prise des repas. (Au besoin, il faut ralentir notre rythme de prise des repas). On ne peut pas parler de rééducation de la déglutition, on ne peut que l’adapter : boire à la paille, ajouter des épaississants, boire très frais ou très chaud, et plutôt gazeux ; éviter le tiède et d’une façon générale consommer ce qui a du goût et qui est appétissant. Les odeurs sont également importantes.
- apprendre à utiliser le potentiel existant.
- apprendre à faire volontairement ce que l’on faisait avant inconsciemment (de façon automatique).
- s’autocontrôler : maitriser ses performances.
- démarrer très vite la rééducation : il est très difficile de se débarrasser de mauvaises habitudes inefficaces, il faut donc s’entrainer et compenser avant d’en acquérir.
- être motivé : là c’est le rôle de l’orthophoniste d’aider au maximum son patient.
Il faut leur laisser le temps de s’exprimer et également il est important de laisser le temps pour la prise des repas. (Au besoin, il faut ralentir notre rythme de prise des repas). On ne peut pas parler de rééducation de la déglutition, on ne peut que l’adapter : boire à la paille, ajouter des épaississants, boire très frais ou très chaud, et plutôt gazeux ; éviter le tiède et d’une façon générale consommer ce qui a du goût et qui est appétissant. Les odeurs sont également importantes.
La respiration
Elle est importante dès le départ ; il faut travailler le souffle abdominal, coordonner le souffle avec la voix (pneumo-phonique), être efficace dans cette respiration sans se fatiguer et pratiquer la détente et la relaxation car les patients atteints de SCA sont souvent très tendus. Les exercices de respiration seront de durée variable et progressive en étant toujours vigilant à l’état de fatigue de la personne.
La phonation (la voix)
Il faut faire des exercices multiples et variés ; réaliser une attaque vocale appropriée (ni trop forte, ni trop faible) ; contrôler le volume ; atteindre une hauteur optimale ; faciliter les modulations de hauteur et d’inflexion ; permettre une résonnance et une projection appropriées.
Que sont les cordes vocales ?
«Ce sont de petits fils dans la gorge, genre peau de tambour vibrant, filins de chaque côté du larynx…. » Ce sont de petits muscles genre petites lèvres au nombre de 2, de consistance fibreuse de 2cms de long tendues horizontalement sur la paroi latérale du larynx qui permettent la production de sons due à des vibrations acoustiques.
Entre elles, se trouve la région de la glotte qui joue un rôle de protection des voies aériennes par la fermeture des cordes vocales lors de la déglutition.
Pour la rééducation, il faut faire beaucoup de voix chantées, de lecture à voix haute, travailler sur les résonateurs et sur la projection vocale.
La diadococinésie (diadoco : répéter le mouvement ; cinésie = mouvement) est la difficulté à effectuer des mouvements comme prendre un objet, tendre la main, la paume vers le dessus en alternant le geste.
Entre elles, se trouve la région de la glotte qui joue un rôle de protection des voies aériennes par la fermeture des cordes vocales lors de la déglutition.
Pour la rééducation, il faut faire beaucoup de voix chantées, de lecture à voix haute, travailler sur les résonateurs et sur la projection vocale.
La diadococinésie (diadoco : répéter le mouvement ; cinésie = mouvement) est la difficulté à effectuer des mouvements comme prendre un objet, tendre la main, la paume vers le dessus en alternant le geste.
La déglutition
Il y a la phase orale : mouvement de la bouche ; il est plus facile d’avaler quand on porte soi-même l’aliment à sa bouche.
La phase pharyngée : moment où l’on avale. Qu’est-ce qui se passe ? La base de la langue se soulève pour envoyer l’aliment en arrière ; l’épiglotte ferme l’ouverture de la voie respiratoire (menton rentré pour favoriser l’avalement), éviter de parler en mangeant, ne pas faire rire. Signes d’alerte : essentiellement de type fausses-routes. Les fausses routes peuvent arriver à n’importe quel moment ; il n’y a pas de signe avant-coureurs et aussi bien avec des liquides, solides, ou même la salive.
La phase oesophagienne : signes d’alerte : toux ; premier réflexe nauséeux, second réflexe : toux.
La phase pharyngée : moment où l’on avale. Qu’est-ce qui se passe ? La base de la langue se soulève pour envoyer l’aliment en arrière ; l’épiglotte ferme l’ouverture de la voie respiratoire (menton rentré pour favoriser l’avalement), éviter de parler en mangeant, ne pas faire rire. Signes d’alerte : essentiellement de type fausses-routes. Les fausses routes peuvent arriver à n’importe quel moment ; il n’y a pas de signe avant-coureurs et aussi bien avec des liquides, solides, ou même la salive.
La phase oesophagienne : signes d’alerte : toux ; premier réflexe nauséeux, second réflexe : toux.
Conseils : la posture, la texture des aliments, influent sur cette déglutition.
La manœuvre de Heimlich (pression forte sous le diaphragme), est à utiliser en cas de fausse route. Elle permet de faire ressortir l’aliment solide qui stagne dans les voies respiratoires ! Elle permet une contraction du diaphragme à ne pratiquer que si la personne n’a plus de respiration ; si elle tousse, ne pas le faire.
Eviter, selon l’idée reçue, de taper dans le dos de la personne qui fait une fausse route ; ce geste ferait descendre l’aliment plus bas dans les poumons
Eviter, selon l’idée reçue, de taper dans le dos de la personne qui fait une fausse route ; ce geste ferait descendre l’aliment plus bas dans les poumons
Aide à la communication : il faut développer des alternatives :
- amplificateur de voix (micro ; casque) à voir avec les ergothérapeutes
- synthèses vocales (application sur tablette ; assistant parole sur google play pour les internautes)
- amplificateur de voix (micro ; casque) à voir avec les ergothérapeutes
- synthèses vocales (application sur tablette ; assistant parole sur google play pour les internautes)
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
michele29 a écrit
Je vous trouve très courageuse et continuez votre beau métier d'enseignante .
Sur l'article
« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
hvivet a écrit
Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !
Sur l'article
PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
