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Publié le 21-06-2019 - MAJ le 21-06-2019 - 0 commentaire(s)
Nord-Pas-de-Calais
« Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
Je voudrais vous faire partager mon expérience des séjours temporaires de réadaptation à l’hôpital maritime de Berck-sur-mer.
Mon parcours
J’ai été diagnostiqué officiellement en 2014 atteint d’une ataxie cérébelleuse de type SCA3. Ensuite, j’ai eu contact avec le Pr Alexandra DÜRR et son équipe avec qui j’ai fait ma 1ère consultation le 10 novembre 2015. Pendant cette consultation, je lui ai demandé de m’introduire dans le programme de réadaptation temporaire initié par les 3 associations (AFAF, CSC et ASL).
J’avais eu les informations sur le site Internet de CSC (www.csc.asso.fr). Et aussitôt, elle m’a confié à l’assistante sociale de la Génétique de l’hôpital La Salpetrière, qui m’a aidée à monter mon dossier pour l’hôpital maritime de Berck-sur-mer. Il faut préciser qu’il existe un autre centre à Hendaye.
J’en suis à mon 4ème séjour à l’hôpital maritime de Berck qui a eu lieu du 2 avril au 5 juin 2019 dernier. J’ai effectué mon 3ème séjour du 6 mai au 3 juillet 2018, mon 2ème séjour s’est lui déroulé du 6 juin au 8 août 2017 tandis que mon tout premier séjour avait lieu du 6 octobre au 6 décembre 2016.
J’avais eu les informations sur le site Internet de CSC (www.csc.asso.fr). Et aussitôt, elle m’a confié à l’assistante sociale de la Génétique de l’hôpital La Salpetrière, qui m’a aidée à monter mon dossier pour l’hôpital maritime de Berck-sur-mer. Il faut préciser qu’il existe un autre centre à Hendaye.
J’en suis à mon 4ème séjour à l’hôpital maritime de Berck qui a eu lieu du 2 avril au 5 juin 2019 dernier. J’ai effectué mon 3ème séjour du 6 mai au 3 juillet 2018, mon 2ème séjour s’est lui déroulé du 6 juin au 8 août 2017 tandis que mon tout premier séjour avait lieu du 6 octobre au 6 décembre 2016.
Un séjour de qualité et personnalisé
Si j’ai décidé d’y aller une fois par an, c’est parce que je suis satisfait des prestations de ce centre. Depuis les formalités à l’entrée, en passant par le séjour lui-même et la préparation de la sortie. Pour nous soigner, nous accompagner et soulager nos douleurs, nous pouvons compter sur des professionnels expérimentés. Pour la vie quotidienne, les chambres, le repas, le téléphone, la télévision, Internet, la cafétéria, le courrier, les visites, les promenades, les autorisations de sortie temporaires, la bibliothèque, les cultes etc… nous sommes aussi bien accompagnés.
Chacun a un programme en fonction de la spécificité de sa maladie : kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité/relaxation, balnéothérapie/ aquagym, neuropsychologie ou activités physiques adaptées. En plus, il y a un psychologue à l’écoute et des assistantes sociales L’apport d’un orthophoniste à plein temps serait souhaitable.
Chacun a un programme en fonction de la spécificité de sa maladie : kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité/relaxation, balnéothérapie/ aquagym, neuropsychologie ou activités physiques adaptées. En plus, il y a un psychologue à l’écoute et des assistantes sociales L’apport d’un orthophoniste à plein temps serait souhaitable.
GUINAN Alain Roger
Responsable CSC Alsace Lorraine
Responsable CSC Alsace Lorraine
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DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
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« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
michele29 a écrit
Je vous trouve très courageuse et continuez votre beau métier d'enseignante .
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« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
hvivet a écrit
Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !
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PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube