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Publié le 01-11-2012 - MAJ le 09-01-2014 - Par Eric Sabourin - 0 commentaire(s)
Ataxie, Adulte
« C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
Un adhérent atteint d’une ataxie qui s’est déclarée à l’âge adulte, nous livre sa vision de la maladie. Son témoignage de vie est plein d’humour et d’espoir malgré ses difficultés. Eric a su trouver les clés pour mieux vivre sa maladie : les médecines douces, une alimentation adaptée et bien sûr l’aide et l’écoute de ses proches.
C’est l’histoire... d’une mutation génétique
Elle serait à l’origine de cette maladie génétique, neurodégénérative, qui me pourrit la vie depuis 5 ans, depuis mes 50 ans.
C’est l’histoire... d’une Ataxie Cérébelleuse Autosomique Dominante
due à un gène malade, le SCA1.Ce tremblement de terre intérieur m’a installé sur une pente savonneuse, celle d’une maladie sans traitement, sans espoir de guérison, sans chance de longue vieillesse.
C’est l’histoire... d’un mec
- Qui marche mal (démarche dite ébrieuse)
- Qui perd l’équilibre (la canne évite les chutes)
- Qui ne peut plus écrire ni même signer
- Qui avale en faisant souvent de fausses routes, et donc qui s’étouffe fréquemment
- Qui est sorti du sommeil par de fréquentes crampes
- Qui connait de grandes fatigues
- Qui ne peut plus faire de vélo sans se demander de quel coté il va tomber
- Qui maitrise de plus en plus mal ses émotions...
C’est l’histoire... d’un être humain
qui peut voir l’évolution incontournable en regardant les membres de l’association regroupant les malades comme lui dont le cervelet dysfonctionne (CSC : connaitre les syndromes cérébelleux) et avec son parcours presque programmé : canne, déambulateur, fauteuil roulant.
C’est l’histoire... d’un malade
- Qui cultive la patience – savoir attendre les réponses aux ignorances des médecins.
- Qui attend que la recherche médicale ait les moyens financiers de s’intéresser autrement à cette maladie rare, qu’elle ne soit pas dépendante voire liée aux intérêts des sponsors.
- Qui attend que les laboratoires médicaux aient « envie » de mettre sur le marché des médicaments en quantité presque confidentielle, de soigner un petit nombre de malades.
C’est l’histoire... d’une maladie héréditaire
donc d’une maladie qui pourrit la vie quotidienne d’un parent mais qui pourrait démunir ses enfants.
Heureusement, la société a permis à tous ces handicapés
de trouver une compensation ; son législateur a permis en 2005 une loi sur le handicap dans tous les domaines de la vie. Même si elle doit encore s’affirmer, grâce aux MDPH (maison départementale des personnes handicapées), elle permet à chaque malade de trouver son insertion sociale.
Heureusement, les médecines dites « nouvelles »,
mais désormais plus souvent dites complémentaires, permettent de reprendre un souffle de vie, de retrouver l’énergie vite déficiente, de redonner donc un espoir de survie, de ralentir en fait l’évolution de cette dégénérescence.
Heureusement, de pair avec un souci « bio »,
se développent une hygiène de vie et une alimentation plus saine ralentissant peut être l’effet des protéines défectueuses, tueuses des neurones du cervelet.
Heureusement, grâce à l’écoute et l’attention de sa famille,
l’ataxie peut être supportée et l’ataxique supportable mais chaque matin amène son flot d’interrogations sur la nécessité de se projeter, de croire en la beauté de la vie.
Par Eric Sabourin
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
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« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
michele29 a écrit
Je vous trouve très courageuse et continuez votre beau métier d'enseignante .
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« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
hvivet a écrit
Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !
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PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
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La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
