Aider les malades
- Actualités (1)
- Agenda (2)
-
> BRAIN-TEAM : programme AIDAN
> BRAIN-TEAM : calendrier des webinaires
- Aide psychologique (9)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
> Groupe de Parole CSC, à Paris (75)
- Aide médicale (9)
-
> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> Manger en se préservant
> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019
> CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
- Aide administrative (9)
-
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Textes de loi : ce qui change
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
> LA CONDUITE
> vivre avec une maladie rare en france
- Témoignages et projets (51)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 6ème épisode », par Pascal
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> Connaissez-vous le syndrome de Wallenberg ?
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
> La pratique du Handi-aviron
> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
> Sejour à l’hopital marin de Hendaye
> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Mon séjour à San Salvadour
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
> Exploration de la Lozère en tricycle
> « Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
> Faites le plein de sensations : plongez !
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
> Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
> « Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
> « Melba ? une rencontre qui me fait du bien ! », par Evelyne Delion
> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
> « Hôpital marin d’Hendaye : de l’intérêt d’un séjour de rééducation et de répit » par Sylvain
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
> « Déjà mon 5ème séjour à l'hôpital Maritime de Berck-Sur-Mer ! », témoignage d'Alain Roger
> LA GENEROSITE EN MARCHE
> La Kinésithérapie ludique
> PERIPLE ARDECHOIS (6 – 28 juin 2022)
> PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
- Sites de référence (2)
-
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> aides techniques
- Contacts (1)
- Grands événements (1)
Publié le 18-04-2013 - MAJ le 19-04-2013 - 3 commentaire(s)
Ile-de-France, Suivi psychologique, Isolement
Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
Pour briser l’isolement souvent douloureux des personnes atteintes d’affections spinocérébelleuses et de leurs proches, CSC organise régulièrement des Groupes de Parole. Ces réunions conviviales, qui ne sont pas des consultations médicales, sont ouvertes à tous, aussi bien malades que proches (conjoint, parents, enfants, amis...), qui partagent la vie du malade. Aucune participation financière n’est demandée.
Rompre l’isolement par la parole et le partage
Les personnes atteintes d’une ataxie et, de manière plus générale, d’un syndrome cérébelleux, et les membres de leur famille se sentent souvent très isolés. Cet isolement est accentué par le manque de moyens thérapeutiques actuels et le fait qu’ils doivent supporter l’incompréhension de leur entourage (social, professionnel...) et contenir leurs émotions. Le groupe de parole permet à ces personnes de se rencontrer et de parler entre elles de la maladie, de leur vie au quotidien, des difficultés qu’elle pose dans la vie de tous les jours. Il permet d’établir des liens de confiance et d’amitié entre les participants et les encourage, selon leur disponibilité, à venir à d’autres rencontres organisées au sein des Antennes.
Des réunions conviviales et participatives, avec un psychologue
La réunion se passe l’après-midi, et elle est avant tout conviviale. Pour faciliter la rencontre, il est souhaitable d’arriver un peu avant 14 h. En début de réunion, nous partageons une petite collation et, si vous le désirez, vous pouvez apporter de quoi boire et manger.
Le groupe se réunit avec l’aide d’un psychologue qui connaît bien ces pathologies. Mais il ne s’agit pas d’une psychothérapie de groupe. Chacun s’exprime sur une thématique, indépendamment et librement dans un groupe restreint de personnes, aussi bien patients qu’accompagnants. Les échanges qui s’ensuivent favorisent une véritable mise en commun des vécus, des expériences, du quotidien, de la souffrance et des réflexions.
Le groupe se réunit avec l’aide d’un psychologue qui connaît bien ces pathologies. Mais il ne s’agit pas d’une psychothérapie de groupe. Chacun s’exprime sur une thématique, indépendamment et librement dans un groupe restreint de personnes, aussi bien patients qu’accompagnants. Les échanges qui s’ensuivent favorisent une véritable mise en commun des vécus, des expériences, du quotidien, de la souffrance et des réflexions.
De réunion en réunion, nous travaillons ENSEMBLE pour aller mieux
Même si chaque parcours de vie est différent et que chacun vit diversement la maladie, les patients et les accompagnants se rendent compte qu’ils ne sont pas les seuls à devoir s’adapter à une vie différente du fait de l’évolution de leur maladie. Les témoignages des uns encouragent les autres à raconter leurs propres expériences et à exprimer des émotions souvent contenues.
Grâce à la confiance et à la complicité qui s’opèrent, le groupe, aidé par le psychologue, aboutit à de nouvelles pistes de réflexion permettant à chacun de se repositionner par rapport à la maladie. Ainsi, au fur et à mesure des réunions se construit une réflexion commune mobilisant plusieurs points de vue et posant des questions qui sont autant d’outils pour nous faire tous avancer, ou tout au moins mieux vivre notre quotidien en toute conscience.
Grâce à la confiance et à la complicité qui s’opèrent, le groupe, aidé par le psychologue, aboutit à de nouvelles pistes de réflexion permettant à chacun de se repositionner par rapport à la maladie. Ainsi, au fur et à mesure des réunions se construit une réflexion commune mobilisant plusieurs points de vue et posant des questions qui sont autant d’outils pour nous faire tous avancer, ou tout au moins mieux vivre notre quotidien en toute conscience.
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
michele29 a écrit
Je vous trouve très courageuse et continuez votre beau métier d'enseignante .
Sur l'article
« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
hvivet a écrit
Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !
Sur l'article
PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube