Aider les malades
- Actualités (1)
- Agenda (2)
-
> BRAIN-TEAM : programme AIDAN
> BRAIN-TEAM : calendrier des webinaires
- Aide psychologique (9)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
> Groupe de Parole CSC, à Paris (75)
- Aide médicale (9)
-
> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> Manger en se préservant
> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019
> CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
- Aide administrative (9)
-
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Textes de loi : ce qui change
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
> LA CONDUITE
> vivre avec une maladie rare en france
- Témoignages et projets (51)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 6ème épisode », par Pascal
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> Connaissez-vous le syndrome de Wallenberg ?
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
> La pratique du Handi-aviron
> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
> Sejour à l’hopital marin de Hendaye
> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Mon séjour à San Salvadour
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
> Exploration de la Lozère en tricycle
> « Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
> Faites le plein de sensations : plongez !
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
> Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
> « Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
> « Melba ? une rencontre qui me fait du bien ! », par Evelyne Delion
> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
> « Hôpital marin d’Hendaye : de l’intérêt d’un séjour de rééducation et de répit » par Sylvain
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
> « Déjà mon 5ème séjour à l'hôpital Maritime de Berck-Sur-Mer ! », témoignage d'Alain Roger
> LA GENEROSITE EN MARCHE
> La Kinésithérapie ludique
> PERIPLE ARDECHOIS (6 – 28 juin 2022)
> PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
- Sites de référence (2)
-
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> aides techniques
- Contacts (1)
- Grands événements (1)
Publié le 05-05-2011 - MAJ le 20-02-2014 - Par Marcela Gargiulo et Martine Frischmann, psychologues - 0 commentaire(s)
Suivi psychologique, Famille/Accompagnant
L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
Il est plus aisé pour le patient de s’adapter à la maladie lorsque sa famille est émotionnellement stable, avec de l’harmonie dans le couple, des parents ouverts vers l’extérieur, prêts à discuter régulièrement des problèmes de manière franche et d’exprimer leurs sentiments.
Le contenu de cet article est issu de la présentation des psychologues Marcela Gargiulo et Martine Frischmann, lors du colloque scientifique CSC de 2011.
La maladie contraint les parents…
- Renoncer aux projets : « Je ne fais plus de projet à long terme, chaque jours la vie passe. Le temps ne passe pas, il s’entasse! »
- Restreindre la liberté de chacun : « La maladie ne nous quitte pas, nous ne sommes jamais en vacances de la maladie ! »
- Faire face aux problèmes de fatigue. Dépression réactionnelle/ anxiété/ épuisement physique et émotionnel.
- A redistribuer les rôles au sein du couple. Nouvelles charges, nouvelles représentations de l’avenir, nouvelles obligations et responsabilités. D’autres valeurs.
Le couple parental
- Résultat du changement notable que provoque la maladie dans la vie du couple. Les priorités ne sont plus les mêmes.
- Parfois les points communs avec les autres se diluent, ce qui peut donner le sentiment de n’avoir plus rien à partager avec le réseau social « d’avant la maladie »
- La maladie peut faire peur à la famille. Elle rappelle aux proches qu’ils ont beaucoup de chance de ne pas être confrontés à cette épreuve
- Occasion de lier ou d’approfondir des liens « hors-norme »
- La solitude du couple devant l’épreuve de la maladie est l’une des expériences de vulnérabilité la plus radicale qui puisse exister.
- La détresse sociale dans laquelle le patient et sa famille peuvent se trouver est tout aussi dramatique.
- Aucune aide psychologique ne peut venir compenser ces manques du « minimum vital ».
- Rôle majeur des associations de parents !
Couples en état d’hostilité
- Ils ne peuvent plus dialoguer, échanger calmement, tout sujet de conversation est source de conflit.
- Seuls ou en présence des autres, les tensions sont constantes.
- Ils éprouvent une profonde insatisfaction, mais lorsqu’on les interroge, ils ne savent plus dire pourquoi ils restent ensemble.
- Chacun rend l’autre responsable de ce qui arrive et leur amertume s’exprime dans des disputes parfois blessantes. Les enfants peuvent être pris à témoin sans pouvoir se dégager.
Couples dévitalisés
- L’insatisfaction n’est pas exprimée ouvertement, il n’y a ni conflit ni demande. Entre eux, il n’y a plus qu’indifférence et apathie.
- Ils n’ont plus d’intérêts en commun, aucune activité partagée en dehors de tâches quotidiennes, en dehors de la maladie…
- Le couple est résigné à vivre ainsi et n’a plus d’envie, même pas celle d’un conflit qui le secoue.
- Les enfants peuvent être poussés à jouer un rôle d’intermédiaire entre ses parents et à réanimer par sa présence la communication entre eux.
Ce qui aide…
- Parler, apprendre à s’écouter, à prendre le temps, à s’asseoir pour discuter
- Sortir de la plainte
- Accepter les différences
- Se donner du répit
Les Clés
CROYANCES
- Donner du sens à l’adversité
- Opter pour une perspective positive
STRATEGIES
- Flexibilité
- Connexions
COMMUNICATION
- Clarté
- Expression émotionnelle franche
- Résolution collaborative de problèmes.
- Coping variés centrés sur le problème et sur l’émotion
Document(s) associé(s)
Article(s) associé(s)
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
michele29 a écrit
Je vous trouve très courageuse et continuez votre beau métier d'enseignante .
Sur l'article
« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
hvivet a écrit
Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !
Sur l'article
PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube